Nieuws
- Gegevens
Vrijdag 19 november jl. bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.
- Gegevens
Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!
- Gegevens
Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. In dit artikel vertelt Diana Maas (47) over het marfansyndroom.
- Gegevens
Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!
- Gegevens
Wij zoeken namelijk ondersteuning voor ons bestuur. Draag je de vereniging een warm hart toe en zou je best een handje willen helpen? Lees hier hoe je dit kunt doen.
- Gegevens
Lezing Preïmplantatie genetische diagnostiek door drs. Marianne van Buul (UMCU).
- Gegevens
- Gegevens
Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 27 maart 2021.
- Gegevens
In het Jeugdjournaal van woensdag 28 april is aandacht besteed aan Rosalie. Ze heeft het syndroom van Marfan.
- Gegevens
Patiënten met het Marfan Syndroom hebben een erfelijke aandoening waarbij het eiwit fibrilline-1 defect is. Het grootste, maar onzichtbare, gevaar is de verweking van de grote levensslagader; de aorta. De aorta kan ongemerkt enorm vergroten (aneurysma) en daardoor plotseling scheuren met het overlijden van een Marfan patiënt als gevolg.
- Gegevens
Saraï Heijboer, vierdejaars student HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede, richt zich bij haar afstudeeronderzoek op de psychosociale aspecten van het marfansyndroom.
- Gegevens
Het tv-programma Kassa heeft ons benaderd en vraagt je hulp! Zij doen – naar aanleiding van de uitkomsten van eerder onderzoek – een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenverenigingen naar de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen. Zij zouden erg geholpen zijn als je de enquête voor 3 maart aanstaande wilt invullen.
