De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 vindt er weer een 'Wilde Wieven Weekend' plaats, een gezellig weekend voor 'women only'. Aanmelden kan tot 15 december a.s.
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen...
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers...

Portretfilmpjes leven met Marfan

Jessica, Johan en Diana vertellen hoe het is om te leven met het Marfan syndroom. Het Marfan syndroom komt voor in diverse verschijningen en uitingsvormen. Deze 3 filmpjes geven slechts een impressie weer.

Johan vertelt over zijn leven met Marfan en hoe hij zijn leven niet wilt laten bepalen door de aandoening.

Diana vertelt over haar leven met het Marfan syndroom en hoe ze met haar tegenslagen omgaat.

Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online