De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2019 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel)...
Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze...
Onze brochure voor huisartsen over het Marfan syndroom is herzien. De brochure uit 2011 is op diverse vlakken verbeterd.

Portretfilmpjes leven met Marfan

Jessica, Johan en Diana vertellen hoe het is om te leven met het Marfan syndroom. Het Marfan syndroom komt voor in diverse verschijningen en uitingsvormen. Deze 3 filmpjes geven slechts een impressie weer.

Johan vertelt over zijn leven met Marfan en hoe hij zijn leven niet wilt laten bepalen door de aandoening.

Diana vertelt over haar leven met het Marfan syndroom en hoe ze met haar tegenslagen omgaat.

Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online