De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Met de snel toenemende wereldwijde verspreiding van het nieuwe coronavirus SARS Cov-2, dat de ziekte COVID 19 veroorzaakt, willen wij als VASCERN HTAD groep enkele van de richtlijnen van de WHO voor...
Koning Papakoumba en koningin Mamakoumba, de beste van alle leeuwen, regeren al vele jaren over de vreedzame savanne. Alles is rustig, tot de dag dat hun zoon Bakoumba geboren wordt.
Professor Michael Jacobs, vaatchirurg in het MUMC vertelt tijdens de Marfan European Network bijeenkomst (MEN) over complexe aorta chirurgie bij mensen met Marfan syndroom.

Portretfilmpjes leven met Marfan

Jessica, Johan en Diana vertellen hoe het is om te leven met het Marfan syndroom. Het Marfan syndroom komt voor in diverse verschijningen en uitingsvormen. Deze 3 filmpjes geven slechts een impressie weer.

Johan vertelt over zijn leven met Marfan en hoe hij zijn leven niet wilt laten bepalen door de aandoening.

Diana vertelt over haar leven met het Marfan syndroom en hoe ze met haar tegenslagen omgaat.

Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online