De Contactgroep Marfan Nederland
Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.
De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.
Heb ik marfan? Word lid
Portretfilmpjes leven met Marfan
Jessica, Johan en Diana vertellen hoe het is om te leven met het Marfan syndroom. Het Marfan syndroom komt voor in diverse verschijningen en uitingsvormen. Deze 3 filmpjes geven slechts een impressie weer.
Johan vertelt over zijn leven met Marfan en hoe hij zijn leven niet wilt laten bepalen door de aandoening.
Diana vertelt over haar leven met het Marfan syndroom en hoe ze met haar tegenslagen omgaat.
Jessica vertelt hoe het is om te leven met het Marfan syndroom en welke invloed de aandoening op haar leven heeft.
Op de hoogte blijven?
Vind ons online
