Hallo ik ben Robert

Goedemorgen,

Via het internet kwam ik deze contactgroep tegen en was ik te nieuwsgierig...

Ik zal mezelf even kort voorstellen.. mijn naam is Robert en ik ben 36 jaar. Afgelopen jaar ben ik de malle molen in gegaan en er is na een aantal onderzoeken bij mij een paar maanden geleden het Loeys Dietz syndroom ontdekt.

Inmiddels sta ik onder behandeling van het Radboud UMC in Nijmegen.
In januari zal ik moeten worden geopereerd aan mijn aorta.. ik ben erg nieuwsgierig naar de ervaringen van jullie op dit gebied.

Daarnaast ben ik benieuwd hoe jullie leven met dit syndroom en of er veel beperkingen zijn of zaken waar jullie rekening mee moeten houden.

Graag zou ik jullie ervaringen willen horen.

Groeten Robert

Hallo Robert,

Welkom. Ik ben denk ik op dezelfde manier in contact gekomen met de marfan contactgroep. Ik heb op dit forum ook mijn verhaal gedeeld. Als je vragen hebt of ergens over wil praten dan hoor ik dit graag.

Groeten,
Joe

Hey Joe ! Bedankt voor je berichtje... jij was inmiddels al geopereerd? Ik sta op de planning voor januari.. erg spannend! Kun jij mij wat vertellen over jou ervaring over de operatie (pijn, ongemakken en herstel ?)

Hoi,

Dat klopt ik ben 4 jaar geleden geopereerd. Ik neem aan dat je een soortgelijke operatie zal ondergaan. Ik begrijp heel goed dat je het spannend vindt. Voor mij was het een spanning die ik nog nooit gevoelt had. Ik denk dat het onmogelijk is om je precies te vertellen hoe het is aangezien ik ook denk er veel factoren meespelen bij het ondergaan van een soortgelijk traject.
Laat ik wel beginnen met mijn ervaringen (kort) te delen. In Radboud umc waar ik in December ook diagnose van Loeys Dietz syndroom heb gekregen heb ik voorlichting gekregen over het traject naar een operatie toe, de operatie zelf en het herstel. Ik ben met verschillende professionals in gesprek geweest zoals een verpleegkundige, mijn cardioloog en de chirurg. Ze gaven mij al vrij snel een vertrouwd gevoel. Ik kende alleen mij cardioloog als goed de rest leerde ik toen voor het eerst kennen.
Ik ben in mijn ogen erg goed voorbereid en heb daarin veel vertrouwen gekregen in de mensen die mij gingen helpen en in de operatie. Ik was voor de operatie topfit (ik was een zeer actieve sporter). Ik voelde mij goed. Ik wist ook heel goed dat dit het goede moment was om de operatie te ondergaan.
Nu terug naar je vragen --> pijn, ongemakken en herstel. Mijn operatie is zeer goed verlopen. Jammer genoeg heb ik alleen een klaplong erbij gekregen. Ik heb niet heel lang op de intensive care gelegen maar ik kan mij herinneren dat ik me niet goed voelde en regelmatig moest overgeven. Eten daarentegen ging best wel goed. Ik had de meeste pijn op mijn borst(voorkant). Het is voornamelijk je ribben die je voelt. Wat erg ongemakkelijk is is het opzitten en liggen. Het ademen is ook vrij moeilijk maar daar krijg je een leuke oefening voor (met oefenapparaat). Je bent ook ontzettend moe na de operatie. Ik heb echt het gevoel gehad dat ik van 100% energie naar 25% energie ben gegaan. Mijn herstel verliep voorspoedig en volgens mij ben ik één dag eerder naar huis gegaan dan wat de planning was.
Mijn herstel thuis ging minder snel. Je houdt de ongemakken en je kan nog niet veel. Het is voornamelijk veel rusten. Het opbouwen van de conditie is daarbij ook moeilijk. Als ik het kon ging ik ook wandelen om zo toch wat te doen aan mijn conditie.
Mentaal heeft het hele traject ook wat met mij gedaan maar dat is misschien voor een ander bericht.
Als je nog vragen hebt of je wil nog iets weten dan hoor ik het graag.

Groeten,
Joe

Dat klinkt inderdaad vrijwel hetzelfde als wat mij te wachten staat. 18 december heb ik het voorbereidend gesprek en januari zal ik geopereerd worden.

Op dit moment ben ik nog niet bezig met de operatie, tenminste uitgezonderd van momenten als deze.

Zelf ben ik nu bezig om fit te blijven. Ik wandel elke dag minimaal 10000 stappen ok zo in een aardige conditie te blijven.. fanatiek sporten en tillen (fitness) is mij afgeraden dus zie ik dit als de beste optie

Ik ben wel benieuwd naar je verhalen over het herstel... zowel mentaal als lichamelijk. Ben je inmiddels weer fanatiek aan het sporten en hoe lang heeft dit geduurd? En mentaal... zwaar gehad of juist rust kunnen vinden in het idee dat je er nog bent door de operatie.

Ben erg benieuwd

Robert

Ik ben na de diagnose ook snel gestopt met fitnessen en fanatiek sporten. Ik ben wel doorgegaan met licht sporten maar dat was voor mij best wel moeilijk. 'Trainen met de rem erop'. Goed van je dat je ook blijft bewegen want ik ben er zeker van overtuigd dat mijn herstel beter is verlopen vanwege mijn opgebouwde conditie voor de operatie.
Zoals je waarschijnlijk wel verwacht is de eerste week na de operatie het zwaarst. Je merkt wel aan het eind van de week dat je flink (letterlijk) wat stappen kan zetten. Ook hier met de rem erop want ik merkte dat ik ook veel te snel wilde.
Mentaal vond ik het wel zwaar omdat ik mij ook goed realiseerde dat het niet niks is. In mijn hoofd heb ik ook regelmatig gedacht aan mijn vader en mijn oma die het beide ook hadden maar zich nooit gerealiseerd hebben wat er in hun lichaam speelde. Samen met de gedachte dat als zij ook gediagnosticeerd zouden zijn zij misschien ook langer hadden geleefd. Twee zaken hebben mij veel mentale rust gegeven. Eén daarvan heb ik al genoemd namelijk het vertrouwen in de professionaliteit van mijn begeleiders en het zorgend personeel bij Radboud umc en het feit dat ik deze operatie heb doorstaan. Verder geeft het mij ook veel rust dat ik regelmatig (eerst halfjaarlijks later jaarlijks) op controlebezoek ben in Nijmegen.
Ik had verwacht om tussen de 6 en 12 maanden nodig te hebben voor mijn herstel. Ik ben uiteindelijk ongeveer 10 maanden bezig geweest met mijn herstel. Ik heb goede fysiobehandeling gehad en stiekem kon ik best ver gaan met sporten. Ik realiseerde mij alleen snel dat ik dit niet (of bijna niet) zou moeten doen. Ik loop nu nog wel eens een rondje van ongeveer 5 km maar op een veel lagere snelheid dan eerst. Ik heb het een paar keer geprobeerd om op mijn oude snelheid te rennen maar dat geeft mij geen fijn gevoel na de training. Ik krijg vaak enorm veel last van hoofdpijn en mijn herstel van een hardlooptraining is veel langer.
Ik ben waarschijnlijk nog wat vergeten te vertellen. Ik hoop dat je ook rust en vertrouwen kan vinden in mijn verhaal en ik hoop dat het je helpt bij je voorbereiding.
Waarschijnlijk spreken we elkaar nog voor jouw operatie maar ik wil je alvast veel succes wensen.

Groeten,
Joe

Hallo Robert,

Het is al een tijd geleden dat je hier gepost hebt en als ik het goed heb ben je ook in januari geopereerd. Je zit waarschijnlijk nog in je herstel. Hoe gaat het met je? Hoe gaat het herstel? Ik zou het fijn vinden om iets van je te horen.

Groeten,
Joe

Hey Joe,

Uiteindelijk ben ik 14 maart geopereerd ! Mijn geduld werd op de proef gesteld doordat er steeds spoedgevallen tussendoor kwamen ! Uiteindelijk is het gebeurd in maart... heftige operatie van 6,5 uur maar het is goed gegaan en ben blij met de uitkomst. De eerste week was een vreemde week. Ik herinner me dan ook niet alles meer maar gelukkig heb ik geen bewuste pijn gevoeld. Wel een aantal ongemakken gehad ! Slapen was echt drama en bewegen was ook niet al te relaxed. Maar nu 6 weken later gaat het best aardig ! Ik wil natuurlijk nog veel meer doen dan mogelijk, maar moet zeggen dat ik toch al aardig wat kan... soms doe ik te gek en dan krijg je dat een dag later ook wel op je bordje.

Maar al met al valt het me niet tegen.. heb nog een lange weg te gaan maar goed dat wist ik vooraf! Ik ben wel positief en erg blij met de uitkomst... nu blijven herstellen en conditie opbouwen..6 mei begint mijn fysio...

Bedankt voor je bericht ! Hoe is het nu met jou

Fijn om te horen dat het goed gegaan is. Ik moet ook toegeven dat ik van de eerste week na de operatie veel kwijt ben. Ik herken je herstelverhaal heel erg goed . Ik hoop dat je herstel goed doorzet en dat je ongemakken snel zullen verdwijnen. Met mij gaat het goed. Ik heb binnenkort weer mijn jaarlijkse controle (geeft mij altijd rust). Veel succes bij de fysio en beterschap.