tinnitus of gehoorproblemen bij Marfan

Dag allemaal,

Ik zou graag willen weten of er meer mensen met Marfan zijn die gehoorproblemen hebben. (suizen, piepen, tinnitus, enz)

Enkele jaren geleden is bij mij de ' ziekte van Ménière ' vastgesteld.
Het begon met oorsuizen, piepen en gehoorproblemen aan mijn linkeroor. Dit ging gepaard met heftige duizeligheid, misselijkheid en braken.

Inmiddels ben ik links zo goed als doof. Een gehoorapparaat geeft wel iets ondersteuning.

Ik hoor nu van andere mensen met Marfan dat zij ook problemen met hun gehoor krijgen. Nu ben ik heel benieuwd of er meer zijn.

Graag hoor ik jullie verhaal.

Dag Arjan,
Als gevolg van medisch handelen vanwege Marfan heb ik inmiddels 24 jaar last van oorsuizen. Het is dus niet een gevolg van Marfan, maar een complicatie. Ik heb op beide oren gemiddeld 60dB gehoorverlies. Ik kan gewoon communiceren, maar als ik moe ben wordt mijn concentratie minder en 'hoor' ik minder goed. Ik heb vorig jaar 2 wk een gehoorapparaat 'getest' van Schoonenberg. Dit is mij zeer slecht bevallen. Momenteel werk ik, ondanks mijn slechte gehoor, in een druk call center en dit gaat prima.

Hoi Arjan

Ik heb eens wat literatuur bekeken.
Er lijkt een mogelijk verband te zijn met Marfan.

1. Bij Marfan komt 'intracraniale hypotensie' voor. Dat is een verlaging van de druk van het hersen/ruggenmerg-vocht als gevolg van bijvoorbeeld 'lekkage' door verzwakt bindweefsel. Onder andere migraines kunnen hier ook mogelijk door veroorzaakt worden.

2. In andere literatuur wordt weer gemeld dat tinnitus en bijvoorbeeld duizeligheid, misselijkheid etc. onder andere veroorzaakt kunnen worden door 'intracraniale hypotensie'.....

Misschien dat dit het een en ander verklaard? Het zou wel zeker ook goed zijn reacties te vernemen om te zien of andere marfanners dit inderdaad ook ervaren.

Dag Dayenne,

Bedankt voor je bijdrage.
Ik ben wel benieuwd naar dat medisch handelen, zoals je zegt. Is dat het gevolg van een ingreep of van medicatie? Zou je daar meer over willen vertellen?

Hoi Ruben,

Jij ook hartelijk dank voor je antwoord.
Een erg interessante bijdrage. Kan deze 'intracraniale hypotensie' veroorzaakt worden door een durale ectasie? Of daarmee in verband staan?

@Ruben: Interessant om te weten. Ik heb dus ook sinds kort last van zo'n hoge pieptoon (gelukkig niet erg overheersend).
Ik vermoed zelf dat ik door de durale ectasie ook die lage druk van het hersenvocht had, dat is alleen wel langer (jaren) geleden. Ik heb de andere klachten die daarbij horen (heftige migraine, pijn, duizeligheid, misselijkheid) toen een tijd lang gehad. Die klachten zijn nu - gelukkig - verdwenen.

@Arjan: fijn/bedankt dat je dit onderwerp hebt gestart.

arjan schreef : Dag Dayenne,

Bedankt voor je bijdrage.
Ik ben wel benieuwd naar dat medisch handelen, zoals je zegt. Is dat het gevolg van een ingreep of van medicatie? Zou je daar meer over willen vertellen?

Tijdens de open hart operatie in 1991 hebben ze me een keer opnieuw moeten aansluiten op de hart long machine. Hierdoor is er teveel lucht in de bloedbaan terecht gekomen. Ik was compleet doof bij wakker worden. Kreeg toen een middel via infuus waarmee gehoor iets terug kwam. Na een half jaar was mijn gehoor zoals het nu nog is. Bij vermoeidheid neemt de ruis wel erg toe. Nu ook bijv. Lijkt alsof ik op het strand sta nu (ben op mijn werk).

Bij mij is ook meniere geconstateerd een aantal jaren geluiden. Naast gehoorverlies en ruis die steeds meer wordt, komen er ook steeds meer piepen bij waarop doofheid volgt die weer wegtrekt, hetzelfde geld voor draaiduizeligheid. Ik heb ook durale ectasie en wist niet dat dit verband hield.

Er is bij mij onlangs een (zeer) zeldzame neurologische aandoening gediagnosticeerd genaamd superficiële siderose. Typische symptomen hiervan zijn o.a. (sensorineuraal) gehoorverlies, tinnitus en draaiduizeligheid. Superficiële siderose is een (geleidelijke) ijzerafzetting op het centrale zenuwstelsel,. Dit kan komen door een aanhoudende bloeding, maar wordt ook in verband gebracht met marfan i.c.m. durale ectasie.
Dit ziektebeeld is vast te stellen op een MRI van de hersenen.
Nogmaals het is een erg zeldzame aandoening, maar wel gerelateerd aan marfan en durale ectasie, dus ik wilde het toch even vermelden bij dit bericht.