Goedendag, ik ben 61 jaar en weet sinds 6 jaar dat ik het Beals syndroom heb. Dit is ontdekt omdat mijn kleindochter problemen had en er een genetisch onderzoek in geweest. Ook haar moeder( mijn dochter) en een andere dochter hebben het syndroom. Nu vallen bij mij de puzzelstukjes in elkaar. Maar er is zo weinig bekend over dit syndroom, wel is mij verteld dat het een "zusje" van Marfan is. Graag kom ik in contact met mensen die dit syndroom Beals ook hebben.
Ik heb veel last van gewrichten, die in de vingers zijn soms rood en verdikt wat nogal pijnlijk is. Ook heb ik regelmatig ontwrichting of bijna ontwrichting van knieen en heupen. Mijn dochters hebben ook vragen hierover.
Ik hoop dat iemand mij kan helpen
