Op dit moment zijn wij dringend op zoek naar twee nieuwe bestuursleden: een penningmeester met eventuele neventaken en een secretaris/algemeen bestuurslid. Wij hebben JOU dringend nodig!
Diverse uitvoerende taken, in beide functies, worden uitbesteed aan extern ondersteuningsbureau FBPN. In samenwerking met onze contactpersoon aldaar verdeel je de werkzaamheden die behoren bij de betreffende functie. Door deze samenwerking blijven er voor het nieuwe bestuurslid andere taken over die, bij voorkeur, in het verlengde liggen van de persoonlijke belangstelling. Beide bestuursleden maken deel uit van het dagelijks bestuur.
Penningmeester met eventuele neventaken
Wij zijn op zoek naar iemand die over boekhoudkundige kwaliteiten beschikt of bereid is zich deze eigen te maken. Ervaring met Office 365 is een pré. Daarnaast is er ruimte om te ondersteunen bij andere activiteiten of andere taken op je te nemen.
Secretaris/algemeen bestuurslid
Voor deze functie zoeken wij iemand met creatieve ideeën. Ervaring met Office 365 is een pré. Vanwege de samenwerking met FBPN en de geringe taken die daarbij overblijven voor onze secretaris, willen we deze functie combineren met de functie van algemeen bestuurslid die verantwoordelijk is voor de portefeuille activiteiten- en organisatiebeheer (evenementenorganisatie).
Per jaar zijn er zes bestuursvergaderingen in Utrecht. Vanwege de COVID-19 maatregelen vinden deze momenteel online via Teams plaats. Tevens is er éénmaal per jaar een beleidsdag en een algemene ledenvergadering (de voorjaarscontactdag).
Alle bestuursleden vervullen hun positie op vrijwillige basis, echter met een vergoeding van (reis)kosten. De officiële benoeming volgt conform de statuten van de vereniging.
Heb jij of wellicht je partner interesse in één van de bovenstaande vacatures? Of wil je meer informatie of gewoon even kennis maken? Neem dan geheel vrijblijvend contact op met Diana Maas via het mailadres: diana.maas@marfansyndroom.nl.
Je bent van harte welkom!
Dessie Lividikou heeft een boek geschreven over haar ervaring met zoontje Sam; hij heeft neonatale marfan en zou niet ouder worden dan twee jaar. Op 5 november is het boek gelanceerd. Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor onderzoek naar neonatale marfan. Er is ook een actiepagina in het leven geroepen waar iedereen die dit wil een donatie kan doen ter bevordering van onderzoek naar neonatale marfan.
Lees verder