|
   
Voorjaarscontactdag 23 maart
Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2019 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.
Na de algemene ledenvergadering in de ochtend staan er 2 lezingen op het programma:
-
Dhr. Dr. D.R. Koolbergen, hartchirurg AMC, over de operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS (personalized external aortic root support)
-
Mw. V. de Waard, PhD AMC, over Marfan en resveratrol, een update over het onderzoek t.a.v. de invloed van resveratrol op de aortaverwijding bij Marfan
De workshops in de middag zijn:
-
Radarstudie, een studie die zich richt op het meten van de aortawand-veranderingen om zo mogelijk in de toekomst aorta aneurysma’s te kunnen voorkomen
-
Ondersteuning op school, een informerende workshop over de mogelijkheden van ondersteuning op school voor kinderen met een chronische aandoening
-
Mindfulness, een actieve workshop over het open en bewust aanwezig zijn in het hier-en-nu
-
De Powerpatiënt, en workshop die mensen helpt om een actieve rol te spelen in hun eigen zorgtraject
-
Marfan en WIA-uitkering: workshop over het doolhof aan regelgeving in de WIA.
Hoe verloopt de WIA-keuring? Wanneer ben je duurzaam arbeidsongeschikt met Marfan? Wat oordeelt UWV vaak? Maakt dat uit? Loont bezwaar maken? Waar liggen de kansen? Jeroen Ipenburg gaat tijdens deze workshop in op deze vragen en loodst je door het ‘WIA-doolhof’
-
Nieuwkomers, Speciaal voor onze nieuwe leden is er een workshop, waarin kan worden kennisgemaakt met de vereniging, en waarin de eerste confrontaties en ervaringen van het hebben van Marfan kunnen worden uitgewisseld. Zowel voor Marfan patiënten, als partners, ouders en andere betrokkenen
Het volledige programma en inschrijfformulier vindt u op www.marfansyndroom.nl/vjcd
U kunt zich nog opgeven tot zaterdag 9 maart a.s.!
Bent u al lid van de Contactgroep Marfan?
Doneren?
Contactgroep Marfan Nederland
Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
T: 033 2471048
E: contact@marfansyndroom.nl
W: www.marfansyndroom.nl
|
