De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Mark is twaalf jaar en heeft het syndroom van Marfan. Marfan is een erfelijke aandoening. Maar de ouders van Mark hebben het niet. Je kunt zeggen dat het syndroom bij Mark begonnen is. Speciaal voor deze website maakte Mark een tekening. En hij vertelt erbij.

Bron:http://ikhebdat.nl/ervaring/mark

Over Marfan

Marfan is een syndroom waarbij je snel groeit. Ik ben pas twaalf en ik ben al 1 meter 80! Dat komt doordat het bindweefsel tussen mijn botten niet goed zit. Je kan dat vergelijken met slappe lijm. Door die slappe lijm zijn mijn botten heel beweeglijk. En dat bindweefsel heeft met veel meer dingen in mijn lichaam te maken. Niet alleen met mijn botten maar ook met mijn hart, mijn hartkleppen en met de lenzen van mijn ogen.

Geen ziekte

Ik vind het niet erg dat ik Marfan heb. Vroeger wel, maar nu ben ik er aan gewend.
Ik vind het ook geen ziekte. Bij ziekte denk ik echt aan iets heel anders. Aan op bed liggen. En je misselijk voelen. Marfan vind ik meer een soort afwijking.

Op school

Op school heb ik een speciale stoel. Geen rolstoel. Nee, het is meer een stoel op wieltjes. Die stoel neem ik steeds mee van het ene lokaal naar het andere. Op de basisschool had ik ook nog een speciale tafel. Maar nu alleen die stoel. Die is speciaal gebouwd. Zodat ik goed zit en geen pijn krijg in mijn rug. Als ik lange tijd op van die harde stoeltjes moet zitten, krijg ik uiteindelijk echt pijn in mijn rug. En door deze stoel word ik recht gezet en mijn rug wordt .. hoe noem je dat... in de goede stand gehouden.

Vijf minuten voor de les is afgelopen, moet ik al weg. Ik ga dan vast naar het volgende lokaal, samen met een maatje. Die gaat met me mee en helpt me. Die houdt bijvoorbeeld de deuren open. In mijn eentje lukt dat echt niet.

Wat ik vervelend vind

Soms merk ik dat kinderen vervelend reageren. Dan maken ze nare grappen. Over dat ik iets niet kan bijvoorbeeld. Dan zit ik tijdens gym bijvoorbeeld weer op het bankje. En dan rent iemand langs van: 'Heb je veel plezier Mark?' Enzo. En dan uitlachen. Dat gebeurt wel eens.

Luister naar Mark

Tekening van Mark

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online