De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Bron:http://ikhebdat.nl/node/159

Ik ben Esther en ik heb het syndroom van Marfan. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Wij natuurlijk naar de dokter. Die vond het erg vreemd, want ik kon altijd prima lezen en zien. Daarom stuurde hij me door naar de oogarts. Die zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts vermoedde dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.

Bindweefsel zit door je hele lichaam en geeft steun aan je organen, je botten, je bloedvaten en aan nog veel meer. Ook aan je ogen dus. En aan dat bindweefsel kun je een ziekte hebben. Ze noemen dat het syndroom van Marfan. De oogarts dacht dat het zoiets zou kunnen zijn. Maar hij wist het niet zeker. Daarom heeft hij overlegd met de hartdokter. Die heeft me toen onderzocht. En hij heeft het bindweefsel laten onderzoeken. Inderdaad, het leek op het syndroom van Marfan. Maar om het helemaal zeker te weten, moest ook de rest van mijn familie worden onderzocht. Want het syndroom van Marfan is erfelijk.

Iedereen moest eerst naar de oogarts en toen naar de hartdokter. Ook werd er een echo van hun hart gemaakt. Inderdaad bleken meer van de familie het te hebben. Maar bij iedereen ziet het er anders uit. Twee neefjes van me hebben alleen wat langere vingers en tenen, en langere armen en benen dan normaal. Die twee kunnen nog prima lezen. Bij mijn vader zit het probleem met het bindweefsel in zijn bloedvaten. Daar krijgt hij nu medicijnen voor.

Bij oom Bert is het ernstiger. Hem gaan ze binnenkort aan zijn hart opereren. Op de hartfoto's zagen ze dat er iets mis is met z'n grote lichaamsslagader. Doordat het bindweefsel van die slagader bij hem niet goed is, is ie te wijd geworden. Daardoor zou die slagader kunnen scheuren. Dat is riskant en daarom wordt hij geopereerd.

Je snapt dat mijn oogprobleem voor de familie veel gevolgen heeft gehad. Maar gelukkig kan iedereen nu goed in de gaten gehouden worden. Bij iedereen wordt er bijvoorbeeld regelmatig een speciale hartfoto gemaakt. Dan kijken ze goed naar de grote lichaamsslagader. En bij mij gaan ze volgende week mijn ooglens weer op de goede plek zetten. Blij toe, dan kan ik weer normaal lezen.K

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online