De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Wil jij een spreekbeurt houden over Marfan? Dat vinden wij super. Misschien omdat je het zelf hebt? Of één van je broertjes of zusjes? Hoe dan ook…wij willen je er graag bij helpen!

Wil jij een spreekbeurt houden over Marfan? Dat vinden wij super. Misschien omdat je het zelf hebt? Of één van je broertjes of zusjes? Hoe dan ook…wij willen je er graag bij helpen!

We hebben voor je:

waar wij alles op gezet hebben, wat belangrijk is om te vertellen over marfan
Deze tekst kan je goed lezen en proberen te onthouden.

Om je dan tijdens de spreekbeurt te helpen zijn er ook

Dit zijn kaartjes die je kan uitprinten en tijdens de spreekbeurt in je hand kan houden. Zo zorg je dat je niets vergeet en je verhaal goed kan houden.

De tekst en steekwoorden horen bij de

deze kan je in de klas helpen bij een mooie presentatie over deze bijzondere aandoening.

hulp bij opstel of spreekbeurt

We hebben ook nog wat tips voor je op een rijtje gezet

We hopen dat je hiermee een mooie spreekbeurt kan gaan houden, waarbij al jouw klasgenoten, de juf of de meester en iedereen die mee gaat luisteren, voor altijd weet wat het Marfan syndroom is! Want bijzonder is het!

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online