De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...
Flap, een heel speciale muis.

Aan de rand van de stad woont familie Muis in een gezellig hol. Papa en mama Muis hebben 4 muizenkinderen: Snuit, Floep, Pip en Flap. En over Flap gaat dit boekje, want Flap is een heel speciale muis.

Het boekje 'Flap, een heel speciale muis' helpt je aan jonge kinderen uitleggen wat het Marfan syndroom is.

Het voorleesboekje 'Flap, een heel speciale muis' is speciaal voor kinderen van 3-8 jaar. Leden kunnen 1 boekje per gezin gratis aanvragen. Voor niet-leden kost het boekje € 10,00.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online