Huisartsenbrochure voorkant.

De Contactgroep Marfan Nederland heeft in samenwerking met het Nederlandse Huisartsen Genootschap (NHG) en de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP) een brochure uitgegevens met praktische handvatten en informatie over het Marfan Syndroom, specifiek ontwikkeld voor huisartsen.

Het Marfan syndroom betreft een zeldzame aandoening. Deze brochure biedt praktische handvatten voor de huisartsgeneeskundige behandeling en begeleiding van de patiënt en gezinsleden. 

In verband met de complexiteit van de aandoening vergt de behandeling van patiënten met het Marfan syndroom een goed gecoördineerde en multidisciplinaire aanpak. Iedereen is erbij gebaat als over en weer (huisarts-patiënt-specialisten) duidelijk is welk aandeel van u, als huisarts, gewenst en mogelijk is in het geheel.

In de regel neemt de betrokkenheid van de huisarts bij de patiënt toe naarmate zijn/haar leeftijd toeneemt. Het heeft de voorkeur dat de coördinatie zo lang mogelijk in handen blijft van een gespecialiseerde behandelaar. De huisarts kan hierbij een belangrijke ondersteunende rol vervullen.

De brochure wordt periodiek geactualiseerd. Via de deze websites is steeds de meest recente versie van de brochure beschikbaar.

Download:

Ontvang onze nieuwsbrief