Waar kan ik terecht?

In Nederland hebben we momenteel zes expertisecentra op het gebied van Marfan en aanverwante aandoeningen. Deze expertisecentra worden marfan-poli's genoemd.

Mensen met Marfan of een aanverwante aandoening in België kunnen het beste terecht bij:

Multidisciplinair

Op een Marfan poli werken medische deskundigen samen die ervaring hebben met het Marfan syndroom en de aanverwante aandoeningen. Het doel van deze samenwerking is het verbeteren van de zorg voor mensen met een bindweefselaandoening door bundeling van ervaring, kennis en deskundigheid.

Andere doelen zijn: het stellen van de diagnose Marfan of een aanverwante aandoening volgens vaste criteria en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek in het belang van de patiënten. Via de Marfan poli is het mogelijk om DNA-diagnostiek te laten verrichten.

Verwijzing

De huisarts of specialist kan verwijzen naar een Marfan polikliniek. Aanmelding via een klinisch genetisch centrum is ook mogelijk. Het is nodig hiervoor van tevoren een afspraak te maken met de betreffende Marfan polikliniek.

 

 

Werkwijze

Iedere nieuwe patiënt die voor een diagnose naar een Marfan polikliniek is verwezen gaat langs de verschillende artsen van het team.  De coördinator van het team bundelt de resultaten van de verschillende onderzoeken en na overleg worden er eventuele vervolgafspraken gemaakt.

Bij controlebezoeken monitoren ze het verloop van je aandoening.