Op dit moment zijn er op zes plaatsen in Nederland Marfan poliklinieken:

• Marfanpolikliniek Amsterdam
• Marfanpolikliniek Nijmegen
• Marfanpolikliniek Groningen
• Marfanpolikliniek Leiden
• Marfanpolikliniek Maastricht
• Marfanpolikliniek Rotterdam

Mensen met Marfan in België kunnen het beste terecht:

• Universitair Ziekenhuis Gent (UZ Gent)

Multidisciplinair

Op een Marfan poli werken medische deskundigen samen die ervaring hebben met het marfansyndroom. Het doel van deze samenwerking is het verbeteren van de zorg voor de Marfan patiënt door bundeling van ervaring, kennis en deskundigheid.

Andere doelen zijn: het stellen van de diagnose Marfan volgens vaste criteria en het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek in het belang van de patiënten. Via de Marfan poli is het mogelijk om DNA-diagnostiek te laten verrichten.

Verwijzing

De huisarts of specialist kan verwijzen naar een Marfan polikliniek. Aanmelding via een klinisch genetisch centrum is ook mogelijk. Het is nodig hiervoor van tevoren een afspraak te maken met de betreffende Marfan polikliniek.

Werkwijze

Iedere nieuwe patiënt die voor een Marfan diagnose naar een Marfan polikliniek is verwezen gaat - meestal gedurende één dag in een vaste volgorde - langs de verschillende artsen van het team. De coördinator van het team bundelt de resultaten van de verschillende onderzoeken en overlegt aan het eind van die dag over de eventuele vervolg afspraken.

Bij volgende controlebezoeken wordt vooral onderzocht hoe de aandoening verloopt. Er wordt naar gestreefd om tijdens het controlebezoek bepaalde specialisten op afroep beschikbaar te laten zijn voor aanvullend onderzoek of overleg als dat nodig is.