Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.
We willen je dus helpen om over Marfan te kunnen praten, zodat het voor iedereen duidelijk wordt wat Marfan is. Ook kunnen we je hier uitleggen hoe je een opstel kunt schrijven over Marfan. Vind je het moeilijk om dat alleen te doen, ga dan naar je vader, moeder, meester of juf. Zij zullen je vast helpen. Kinderen die Marfan hebben zijn meestal een stuk groter dan andere kinderen. Soms is dat makkelijk, maar je wordt er ook wel eens mee gepest. Is het koud daarboven? Vragen andere kinderen dan.
Dat je zo groot wordt, komt omdat je niet genoeg hebt van een bepaald stofje in je lichaam. Dat stofje heet bindmiddel. Het zorgt ervoor dat alles in je lichaam stevig is. Dat bindmiddel is best wel belangrijk. Het zit bijvoorbeeld in je spieren, in je botten en in je aderen. Heb je weinig bindmiddel, dan zijn je botten, spieren en aderen een stuk slapper. Dan kun je bijvoorbeeld niet goed sporten Of je valt sneller en je stoot je vaker.
In je ogen zitten ook heel veel kleine spiertjes. Daarom zie je soms heel slecht als je Marfan hebt. Verder kun je ook last hebben van je hart. Je hart is namelijk een grote spier met een klepje erin dat open en dicht gaat als een deurtje. Als je Marfan hebt, sluit dat klepje soms niet goed, je wordt dan veel sneller moe. Je kunt vast nog wel een paar dingen bedenken die anders zijn als je Marfan hebt. Dat je vingers heel slap zijn. Of dat de aderen, waar je bloed doorheen stroomt, heel er slap zijn. Bij iedereen is dat eigenlijk weer een beetje anders.
Sommige mensen hebben zoveel last van Marfan dat ze heel veel pijn hebben aan botten en spieren. Soms moeten ze zelfs geopereerd worden. Maar ook als je het niet zo erg hebt, moet je vaker naar de dokter en het ziekenhuis dan andere kinderen. Bijvoorbeeld om een hartfilmpje te maken, waarop ze kunnen zien of je hartklep niet lekt
Verder kun je niet altijd dezelfde dingen doen als andere kinderen. Dat is niet leuk, wat aan de buitenkant is meestal helemaal niet te zien dat je Marfan hebt. Andere kinderen denken dan dat je je aanstelt. Daarom is het zo belangrijk dat je vertelt dat je Marfan hebt en wat dat is. Jammer genoeg kun je van Marfan niet helemaal beter worden. Je wordt ermee geboren en ooit ga je ermee dood. Maar dat kan nog wel 100 jaar duren!
