Zus van Mark

Ik weet veel over Marfan

Ik ben vijftien jaar, mijn broer Mark is twaalf. Ik weet veel over zijn aandoening. Lang geleden ging ik zelf op zoek naar informatie. Ik wilde gewoon graag weten wat Mark heeft. Ik heb er ook al presentaties en spreekbeurten over gegeven.

Als andere kinderen vragen wat er met Mark aan de hand is, dan vertel ik dat hij Marfan heeft. Dat dit een erfelijke ziekte is waarbij er iets mis is in het bindweefsel. Met de fibrilline. Dat is een stofje dat normaal zorgt dat je bindweefsel sterk is. Maar bij Marfan klopt dat fibrilline niet. Daardoor heeft hij beweeglijke botten, die snel uit de kom schieten. En hij groeit te snel. We weten nu al dat Mark langer wordt dan twee meter. Hij heeft ook hele grote voeten: maat 48! Bij Marfan kun je ook een kromme rug krijgen. Dat heet een scoliose. Dat heeft Mark ook. Sommige mensen met Marfan kunnen slecht zien. En bij Marfan heb je een grotere kans op aandoeningen aan je hart en aorta. De kans is heel groot dat Mark later geopereerd moet worden aan zijn hart.

Op dezelfde school

Ik zit op dezelfde school als Mark. Ik probeer mijn broer zo goed mogelijk te helpen. Ik moet het soms een beetje voor hem opnemen. Als er iets is, dan ben ik dichtbij. En ik weet vaak beter dan anderen wat je dan moet doen. Bijvoorbeeld als zijn knie uit de kom is. Die moet je dan een beetje terugduwen. Ook als kinderen of leraren vragen hebben, dan kan ik helpen. Ik vind dat helemaal niet vervelend. Ook voor Mark is het makkelijk dat ik op dezelfde school zit. Als er iets is, kunnen we samen even overleggen.

Tips

Kinderen met Marfan kunnen aan een heleboel dingen gewoon meedoen.
Eigenlijk zijn ze net zoals andere kinderen.

Alice, zus van Mark

 

Ontvang onze nieuwsbrief