Ouders van Mark

Zo normaal mogelijk

We gaan zeer ontspannen met Mark om. We vinden het belangrijk dat hij een zo normaal mogelijk leven leidt. We zijn niet overbezorgd. Als Mark tien keer meedoet in de gymles en het gaat één keer fout, dan heeft hij negen keer lol gehad. We hebben dat veel liever dan dat hij uit voorzichtigheid tien keer aan de kant moet zitten. Alleen door mee te doen, leert hij zijn eigen grenzen kennen. En als er problemen zijn, dan zoeken we samen naar een oplossing. Als Mark bij de gymles bijvoorbeeld niet mee mag doen, bedenkt de docent een andere taak voor hem.

Als het mis gaat

Soms gaat het mis en schiet er een bot uit de kom. Dat duwen we dan weer op z'n plek. En dan ijs erop. We snappen heel goed dat zoiets voor buitenstaanders vreemd over kan komen. Maar voor ons is het heel gewoon.

Samen praten over Marfan

Mark is van jongs af aan al bij alles betrokken. We geven steeds stukje bij beetje uitleg. Maar alleen over wat er op dát moment speelt. We moesten vaak naar allerlei artsen, bijvoorbeeld naar de oogarts. Van te voren legden we dan uit dat de dokter zijn ogen ging controleren. Beetje bij beetje hebben we zo verteld wat er aan de hand is. Dat ging heel geleidelijk.

We haken aan bij wat er speelt. Laatst wilde Mark bijvoorbeeld contactlenzen. Nou, toen zijn we samen gaan uitzoeken of dat kon. Helaas voor Mark mag hij geen contactlenzen. Dus daar baalt ie dan wel van. Maar daar praten we dan over.

Anne en Wessel, ouders van Mark

Ontvang onze nieuwsbrief