Kinderen

Logo Contactgroep Marfan Nederland. Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst mensen over Marfan hoorde praten. En voor mensen die het syndroom niet hebben, is dat vast nog moeilijker. Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.

Bron:http://ikhebdat.nl/node/159

Ik ben Esther en ik heb het syndroom van Marfan. Ik ben daarmee geboren, maar ze ontdekten het pas toen ik 9 was. Hoe ze het merkten? Nou, ik zat te lezen en toen zag ik de letters plotseling niet meer zo goed. Wij natuurlijk naar de dokter. Die vond het erg vreemd, want ik kon altijd prima lezen en zien. Daarom stuurde hij me door naar de oogarts. Die zag dat mijn ooglens een stukje was opgeschoven. De oogarts vermoedde dat er iets mis was met het bindweefsel van mijn ogen.

Ontvang onze nieuwsbrief