Voor alle leden én niet leden, die te maken hebben met het Marfan syndroom zijn er cliëntondersteuners beschikbaar.
De cliëntondersteuners staan op voor vragen op allerlei gebied, zoals werk, sport, kinderen, zwangerschap, verwerking, acceptatie, hulpmiddelen, enzovoort.
Zowel voor patiënten zelf als voor familie kunt u vragen bij ons team neerleggen. Zij nemen vervolgens telefonisch contact met u op en zullen u zo goed mogelijk adviseren, of doorverwijzen.
U kunt uw vraag mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken., of door gebruik te maken van onderstaand formulier of via 033 2471048.
Het team
Binnen de Contactgroep zijn meerdere ondersteuners actief, zij stellen zich hier aan u voor:
| André | Diana | Fred | |
|---|---|---|---|
 |
 |
 |
|
| Vakgebied | medisch gerelateerde vragen, vragen over diagnose | sociaal emotionele vragen, kinderwens, emotionele vragen rond operaties, nieuwe leden |
ouders van kinderen met marfan, ouderschap, nieuwe leden |
| Natascha | Kitty | Joni | |
| Vakgebied |
kinderwens, moeder zijn, late diagnose, zwangerschap, (blijven) werken met marfan |
ondersteunen partner, mantelzorg, |
jongvolwassenen (20-30jr) en bouwen aan je toekomst, diagnose krijgen, verwerking, mentale aspect van marfan, ondersteunen partner |
