Iemand die een handicap heeft, in dit geval de aangeboren, erfelijke bindweefselaandoening het Marfan syndroom, krijgt te maken met een aantal beperkingen. Het verwerken en met name het accepteren van deze beperkingen neemt vaak een belangrijke plaats in in het leven van iemand met Marfan.

Op deze overzichtelijke kaart kan de patiënt de belangrijkste afwijkingen in de drie grote orgaansystemen aantekenen of laten invullen door de behandelend specialist. De sportadviseur heeft dan de laatste gegevens snel paraat, waarmee hij een eerste indruk van de problematiek krijgt. Deze patiëntenkaart vervangt natuurlijk niet de informatie, die medisch specialisten mondeling of per brief aan elkaar overdragen (met toestemming van de patiënt !).

In 1995 gaf de Contactgroep Marfan Nederland samen met de Stichting 'Het zieke kind in beweging' een boekje uit over het marfan syndroom en sporten onder te titel: "Syndroom van Marfan en Sport". Het was een uitgave in de serie 'Beweging voor iedereen' waarin verschillende aandoeningen werden beschreven en voorzien van sportadviezen. De belangrijkste inhoud van het boekje hebben we op onze website gepubliceerd. Het boekje is geschreven door dr. K.M. Kamperman, sportarts. Dr. Kamperman heeft in het verleden ook workshops over sport geleid tijdens contactdagen voor de Contactgroep Marfan.

Het boekje 'Als het om kinderen gaat. Een handreiking aan ouders voor gesprekken over erfelijkheid', geschreven door Alma Schiphorst, kan u helpen met het bespreken van het onderwerp Erfelijkheid met uw kinderen.