Omhoog

Voor zorgverleners/medici

Documenten voor professionele zorgverleners die beroepsmatig met Marfan te maken hebben.

 

Deze herziene huisartsenbrochure is tot stand gekomen door een samenwerkingsverband tussen de Contactgroep Marfan Nederland, de VSOP en het Nederlands Huisartsen Genootschap. De brochure maakt deel uit van een reeks huisartsenbrochures die te downloaden/raadplegen is via www.nhg.org/thema/zeldzame-ziekten en de VSOP websites www.vsop.nl en www.zichtopzeldzaam.nl/documenten.

Het protocol is als volgt opgezet: allereerst wordt een definitie van het Marfan-syndroom gegeven en wordt de erfelijkheid besproken. Vervolgens worden de symptomen op een rijtje gezet. Hierna wordt kort ingegaan op het stellen van de diagnose en de combinatie Marfan en zwangerschap.

Vervolgens wordt een korte omschrijving van verschillende behandelingen en operaties gegeven. Alvorens in te gaan op het belangrijkste deel van dit protocol, de verschillende problemen die bij het Marfan-syndroom op kunnen treden, geven wij onze definitie van het begrip probleem.

Tenslotte wordt ingegaan op de psychische en sociaal-maatschappelijke problematiek rond het Marfan-syndroom met bijbehorende problemen.

Begeleidende brief voor patiënten huisartsenbrochure marfansyndroom.

De richtlijn geeft aanbevelingen voor verwijzers ten aanzien van verwijsbeleid, waarin onder andere richtlijnen worden gegeven bij welke kenmerken een verwijzing naar een marfanpolikliniek geïndiceerd is.

Daarnaast worden aanbevelingen gegeven voor zorgverleners van de marfanpoliklinieken ten aanzien van de diagnostische procedure en de logistiek daarvan, controles en behandeling van marfanpatiënten en familieonderzoek. Ook worden specifieke aanbevelingen gedaan ten aanzien van prenatale diagnostiek, zwangerschap en bevalling.

Voor de behandeling van afwijkingen of problemen die vaker dan in de normale populatie bij Marfan syndroom voor kunnen komen, maar die geen andere behandeling behoeven dan wanneer het probleem voorkomt bij een niet marfanpatiënt, worden geen aanbevelingen gedaan. 

Met deze richtlijn hoopt de werkgroep een handvat te bieden voor uniforme zorg op het gebied van de zorg voor marfanpatiënten.

 
 
Powered by Phoca Download
Ontvang onze nieuwsbrief