De Contactgroep Marfan Nederland heeft enkele folders uitgebracht over het Marfan syndroom en de belangrijkste symptomen:
De richtlijn voor marfansyndroom vertaald naar 15 vragen in heldere uitleg.
In deze folder kunt u lezen over achtergronden van de erfelijkheidsapecten die een rol spelen bij mensen met het
Marfan syndroom.
In deze folder kunt u lezen over prenataal onderzoek nog
vóór er sprake is van een zwangerschap bij mensen met het
Marfan syndroom.
Bij veel mensen met het Marfan syndroom of een verwante aandoening ontstaan er afwijkingen aan het skelet. In deze folder leest u een uitleg over diverse voorkomende skeletafwijkingen.
De folder 'Marfan en Fysiotherapie' beschrijft een fysiotherapeutische benadering bij het Marfan syndroom en is geschreven voor het gebruik binnen de fysiotherapeutische praktijk. De inhoud is gebaseerd op de “best evidence and best practise” aan de hand van wetenschappelijke literatuur, patiënt gerichte enquêtes en interviews met experts.
In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend vóór de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.
In deze folder kunt u lezen over specifieke aandachtspunten tijdens de bevalling voor mensen met het Marfan syndroom.
In deze folder kunt u lezen over welke bijzondere zorg er moet worden verleend tijdens de zwangerschap bij mensen met het Marfan syndroom.
Je hebt Marfan en je vindt het niet zo makkelijk om uit te leggen wat dat is. Misschien kun je je wel herinneren hoe moeilijk je het vond toen jij voor het eerst over Marfan hoorde praten. En voor mensen die de ziekte niet hebben is dat vast nog moeilijker.
Toch is het heel belangrijk dat je vriendjes en vriendinnetjes, je klasgenoten en je meester of je juf weten wat Marfan is. Als ze dat begrijpen, zullen ze er niet zo snel vervelend over doen.
Met dit boekje willen we je daarom helpen om zo over Marfan te praten, dat het voor iedereen duidelijk wordt wat Marfan is. In het boekje staat bijvoorbeeld een opstelhulp waarmee je stap voor stap een opstel kunt schrijven over Marfan. Vind je het moeilijk om dat alleen te doen, ga dan met het boekje naar je vader, je moeder, je meester of je juf. Zij kunnen je vast wel helpen
Door de verzwakking van het bindweefsel bij mensen met Marfan kan de structuur van de longen niet goed zijn. Hierdoor kunnen longproblemen ontstaan.
Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan hun ogen. In deze folder leest u een uitleg over diverse voorkomende oogafwijkingen.
Veel mensen met het syndroom van Marfan hebben een afwijking aan het hart en/of bloedvaten. In deze folder leest u een uitleg over deze afwijkingen.
Folder met een algemene beschrijving van het Marfan syndroom. Deze folder is een uitgave van de Contactgroep Marfan Nederland.