Het bestuur houdt zich bezig met 3 taken:
- leiding te geven aan de Contactgroep;
- besluiten uit te voeren die zijn genomen in de Algemene Leden Vergadering;
- vertegenwoordigen van de Contactgroep 'naar buiten'.
Het bestuur wordt nu gevormd door 7 leden van de Contactgroep. Het dagelijks bestuur bestaat uit de voorzitter, de secretaris en de penningmeester. Het dagelijks bestuur voert de besluiten uit die zijn genomen door het bestuur en de Algemene Leden Vergadering (ALV). Ook heeft het dagelijks bestuur de dagelijkse leiding van de Contactgroep.
Het bestuur werkt op basis van een jaarlijks op te stellen werkplan en de jaarlijkse begroting die door de leden van de Contactgroep in de ALV is goedgekeurd.
Heeft u vragen voor het bestuur van de Contactgroep Marfan, kunt u ze stellen door ons een e-mail te sturen.
Samenstelling van het bestuur
Het huidige bestuur bestaat uit de volgende personen. Hun functie en deeltaken zijn hierbij aangegeven.
| Diana Maas | voorzitter, contactpersoon redactie en website, social media, vrijwilligerscoördinator, coördinator cliëntondersteuning (infolijn), activiteitencommissie |
| Frank van Vliet | penningmeester |
| Sven den Hartigh | secretaris |
| Natascha Rosenbrand | patiëntenparticipatie, contactpersoon medische adviesraad en marfanpoli's |
| Jeroen Ipenburg | contactpersoon (inter)nationale contacten, MEN, sociaal maatschappelijke zaken |
| Rutger Meij | patiëntenparticipatie, contactpersoon studentenprojecten, |
| Inka Wijnands | contactpersoon Loeys Dietz |
Het voorzitterschap
De voorzitter geeft leiding aan het bestuur. Daarbij onderhoudt de voorzitter contact met voor het functioneren van de Contactgroep belangrijke personen en organisaties van buiten de Contactgroep.
Het secretariaat
Het secretariaat valt onder verantwoordelijkheid van de secretaris. De uitvoerende taken worden uitgevoerd door het ondersteuningsbureau FBPN.
Taken:
- postbehandeling
- archivering
- telefonisch aanspreekpunt
- lotgenotencontact
- correspondentie
- subsidieaanvraag
- bestuursvergaderingen notuleren
- verslag algemene ledenvergadering
Het uitvoerende secretariaat verzorgt tevens de ledenadministratie en verzending van de nieuwsbrieven en andere leden-mailingen en de uitnodigingen voor bijeenkomsten.
Het penningmeesterschap
De penningmeester is verantwoordelijk voor het voorstellen van het financiële beleid. Tevens rapporteert de penningmeester aan het bestuur over de voortgang. Het totale bestuur is verantwoordelijk voor de uitvoering.
De overige leden binnen het bestuur
De overige leden binnen het bestuur zijn naast het reguliere bestuurswerk, ook actief in diverse commissies.
Huishoudelijke Reglement
In de ALV van 29 maart 2008 is de huidige tekst van het Huishoudelijk Reglement goed gekeurd waarmee het reglement meteen in werking is getreden.!-- Lees het Huishoudelijk Reglement.
