Vrijdag 19 november jl. bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Larson, de briljante componist van de Broadway-hit RENT, stierf op 35-jarige leeftijd aan een verkeerd gediagnosticeerde aortadissectie, waarvan werd aangenomen dat deze werd veroorzaakt door zijn niet gediagnosticeerde Marfan-syndroom. 

Nadat Larson in twee dagen twee verschillende spoedeisende hulp kamers had bezocht voor pijn op de borst, duizeligheid en kortademigheid, werd hij naar huis gestuurd met een diagnose van griep of stress.

Aortadissecties en aneurysma's worden gedetecteerd door echocardiografie (ECHO), computertomografie (CT) en magnetische resonantie beeldvorming (MRI). Als Larson de juiste diagnostische tests had gekregen toen hij de SEH bezocht twee dagen voor zijn dood, had een chirurgische ingreep zijn leven kunnen redden.

Omdat de symptomen van een aortadissectie lijken op die tijdens een hartstilstand (hartaanval), komt het op de spoedeisende hulp vaak voor dat een aortadissectie verkeerd wordt gediagnosticeerd of dat jongere personen worden afgewezen vanwege misselijkheid, brandend maagzuur of leefstijlfactoren.

Bovendien geven erfelijke/genetische aortastoornissen zoals het Marfan-syndroom, het Loeys-Dietz-Syndroom, vasculaire Ehlers-Danlos-syndroom en andere familiaire thoracale aorta-aneurysma's en -dissecties (FTAAD) deze personen een hoger risico op aortadissecties. Familiegeschiedenis en genetische tests zijn aanvullende diagnostische criteria om risico's op aortadissecties vast te stellen. Kennis van de onderliggende genetische oorzaak voor aorta-aneurysma's en -dissecties helpt medische professionals weloverwogen beslissingen te nemen over timing van preventieve aortachirurgie en medicamenteuze therapie.

Larson is een van de vele anderen, die het slachtoffer zijn van aortadissectie misdiagnose als gevolg van niet gediagnosticeerde genetische aandoeningen, als gevolg van beperkte medische kennis om de juiste diagnostische tests en behandelingsbeslissingen uit te voeren.

Contactgroep Marfan Nederland is gewijd aan het opbouwen van kennis en bewustzijn van aortadissecties als gevolg van genetische oorzaken om dergelijke tragische verliezen van degenen die we liefhebben te helpen voorkomen. 

Het eren van de nalatenschap van Jonathan Larson in de film, Tick, Tick...Boom, herinnert ons eraan hoe vitale kennis een leven kan redden! Maak van de gelegenheid gebruik om uw eigen netwerk van familie en vrienden voor te lichten en te herinneren aan de risico's van een aortadissectie en het belang van een diagnose. 

Deel dit bericht gerust via Facebook, Twitter, Instagram, of voer een persoonlijk gesprek om kennis te delen en bewustzijn te creëren.

Voor meer informatie: https://www.marfansyndroom.nl/

(Vertaald en aangepast. Bron: GADA, Canada)

Link naar trailer:

https://m.youtube.com/watch?v=YJserno8tyU&feature=youtu.be

Ontvang onze nieuwsbrief