Dessie Lividikou heeft een boek geschreven over haar ervaring met zoontje Sam; hij heeft neonatale marfan en zou niet ouder worden dan twee jaar. Op 5 november is het boek gelanceerd. Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor onderzoek naar neonatale marfan. Er is ook een actiepagina in het leven geroepen waar iedereen die dit wil een donatie kan doen ter bevordering van onderzoek naar neonatale marfan. 

De link naar de actiepagina is: https://steunemma.kentaacare.nl/actie/uitgeverij-het-spectrum.

We blijven het onderzoek met belangstelling volgen en nieuwsberichten plaatsen wij uiteraard ook hier. Houd onze website dus in de gaten! 

Ontvang onze nieuwsbrief