In maart van dit jaar heeft Ardia van den Berg, vierdejaarsstudent Verpleegkunde van de Christelijke Hogeschool Ede, via mail en via deze site aan leden van de Marfan Contactgroep gevraagd mee te doen aan een onderzoek voor haar afstudeerscriptie. Het onderwerp van haar onderzoek was het model van Positieve Gezondheid (Huber) en hoe dit model ingezet kan worden als middel om de zorgvraag van Marfanpatiënten te verduidelijken en hun zelfmanagement te verbeteren.

Op haar oproep zijn tien reacties gekomen. Ardia heeft deze deelnemers telefonisch benaderd en aan de hand van een vragenlijst hun mening geïnventariseerd. Zij concludeerde daaruit dat er geen eenduidig antwoord te geven is, het beleven van de eigen ziekte blijkt heel individueel te zijn en is vaak een momentopname. De deelnemers vormden een dwarsdoorsnede van de leden van de Contactgroep, zowel qua leeftijd als geslacht. Ardia heeft tevens literatuuronderzoek gedaan. Uit de theorie en praktijk heeft zij op deze manier haar verslag samengesteld dat u hier kunt lezen. 

Ontvang onze nieuwsbrief