Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2019 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

Het programma is als volgt:

09.45–10.15 uur Ontvangst met koffie en thee
10.15–11.00 uur Algemene ledenvergadering (in de Cenakel):
11.00–11.30 uur

Lezing Dhr. Dr. D.R. Koolbergen, hartchirurg AMC
Een lezing over de operatietechniek waarbij gebruik gemaakt wordt van een op maat gemaakte aortaprothese. PEARS (personalized external aortic root support)

11.30–12.00 uur Lezing Mw. V. de Waard, PhD AMC
Een lezing over Marfan en resveratrol, een update over het onderzoek t.a.v. de invloed van resveratrol op de aortaverwijding bij Marfan.
12.00–13.30 uur

Lunch en pauze

13.30–14.30 uur Workshops eerste ronde
  • Radarstudie
    Een studie die zich richt op het meten van de aortawand-veranderingen om zo mogelijk in de toekomst aorta aneurysma’s te kunnen voorkomen

  • Ondersteuning op school
    Een informerende workshop over de mogelijkheden van ondersteuning op school voor kinderen met een chronische aandoening.

  • Mindfulness
    Een actieve workshop over het open en bewust aanwezig zijn in het hier-en-nu.

  • De Powerpatiënt
    Een workshop die mensen helpt om een actieve rol te spelen in hun eigen zorgtraject.

  • Nieuwkomers
    Speciaal voor onze nieuwe leden is er een workshop, waarin kan worden kennisgemaakt met de vereniging, en waarin de eerste confrontaties en ervaringen van het hebben van Marfan kunnen worden uitgewisseld. Zowel voor Marfan patiënten, als partners, ouders en andere betrokkenen.

14.30–15.00 uur Pauze met koffie en thee
15.00–16.00 uur

Workshops tweede ronde

  • Radarstudie

    Een studie die zich richt op het meten van de aortawand-veranderingen om zo mogelijk in de toekomst aorta aneurysma’s te kunnen voorkomen

  • Ondersteuning op school

    Een informerende workshop over de mogelijkheden van ondersteuning op school voor kinderen met een chronische aandoening.

  • Mindfulness
    Een actieve workshop over het open en bewust aanwezig zijn in het hier-en-nu.

  • Marfan en WIA-uitkering: workshop over het doolhof aan regelgeving in de WIA.
    Hoe verloopt de WIA-keuring? Wanneer ben je duurzaam arbeidsongeschikt met Marfan? Wat oordeelt UWV vaak? Maakt dat uit? Loont bezwaar maken? Waar liggen de kansen? Jeroen Ipenburg gaat tijdens deze workshop in op deze vragen en loodst je door het ‘WIA-doolhof’.
16.00–17.30 uur Napraten met een drankje en een hapje

Voorjaarscontactdag

Uw gegevens

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer

Met hoeveel personen inclusief uzelf komt u naar de Contactdag?

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer

Workshops

Gelieve aan te geven met hoeveel personen u welke workshop wilt volgen

Workshop eerste ronde van 13.30 – 14.30 uur
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer

Workshop tweede ronde van 15.00 – 16.00 uur

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer
Ongeldige invoer

Kinderopvang

Ongeldige invoer
Ongeldige invoer

Ruimte voor opmerkingen, vragen, suggesties, e.d.

Ongeldige invoer

Ontvang onze nieuwsbrief