Nieuws
- Gegevens
De website Aortadissectie biedt een uitgebreide brochure aan met alle noodzakelijke informatie over aortadissectie. Het is een vertaling van een brochure die door cardiologen van 'Hannover Medical School' is samengesteld en uitgebracht. Dr. Michel Verkroost heeft de brochure vertaald in het Nederlands.
- Gegevens
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen werden hierbij behandeld, zoals: moet je tijdens een sollicitatie vertellen dat je het Marfan syndroom hebt? Wat als je merkt dat het werk te zwaar voor je wordt? Wat als je ziek wordt en uitvalt voor je werk? Zo maar wat vragen waar iedereen mee te maken kan krijgen.
- Gegevens
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers al benaderd. In de studie wordt onderzocht of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei.
- Gegevens
Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.
- Gegevens
Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.
- Gegevens
Een lezing op de jaarlijkse Contactdag Marfan 2018 van Mevr. Drs. Sparreboom (Tandarts) over Marfan en tandheelkunde.
- Gegevens
Lezing van Mevr. Dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).
- Gegevens
Tijdens het jongerenweekend van 15-17 september 2017 maakte een filmploeg opnames voor het RTL4 programma 'Lifestyle Experience' voor een item over het marfansyndroom. Bekijk hier de reportage terug.
- Gegevens
Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.
- Gegevens
Daphne Doze gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over de Multidisciplinaire zorg voor mensen met het marfansyndroom in het Radboudumc Nijmegen. De lezing in het Engels is hier te bekijken.
- Gegevens
Op de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 gaf Dr. Franken een lezing over het medicijn Losartan bij marfansyndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.
- Gegevens
Op de bijeenkomst van Marfan European Network (MEN) in september 2017 sprak Dr. Yvonne Hilhorst over de Landelijke Richtlijn Marfan Syndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.
