Nieuws

Prof. Dr. Bernard Paelinck.

Op 18 februari 2017 hield het Universitair Ziekenhuis Antwerpen in samenwerking met de Vlaamse Bindweefselvereniging een informatiemiddag met als thema 'Ouder worden met Marfan syndroom'. Hier leest u het verslag van de lezing van Prof. Dr. Bernard Paelinck, cardioloog, over de procedure en gevolgen van een aorta-operatie.

Prof. Dr. Bart Loeys.

Op 18 februari 2017 hield het Universitair Ziekenhuis Antwerpen in samenwerking met de Vlaamse Bindweefselvereniging een informatiemiddag met als thema 'Ouder worden met Marfan syndroom'. Hier leest u het verslag van de voordracht van Prof. Dr. Bart Loeys, geneticus verbonden aan het UZA.

Dr. Struijs.

Lezing Dr. Struijs, Orthopedisch chirurg. Lezing over voetproblemen bij Marfan.

Dr. Raoul Engelbert.

Presentatie functionele status van kinderen en jong volwassenen met het marfansyndroom, door Raoul Engelbert.

Bart Snel anesthesioloog RadboudUMC.

Lezing door Bart Snel, anesthesioloog in opleiding RadboudUMC waarin hij het verschil uitlegt tussen acute pijn en chronische pijn en hoe de anesthesie kan helpen bij pijnbestrijding.

Dr B. Mees, vaatchirurg MUMC.

Op de voorjaarscontactdag, 2 april 2016, hield dr B. Mees, vaatchirurg in het MUMC, een lezing over de aortachirurgie bij Marfanpatiënten. De gehele lezing is hier terug te zien.

Er bestaan geen vaste protocollen voor hartrevalidatie voor marfanpatiënten in Nederland. Voor marfanpatiënten zijn er geen gemeenschappelijke afspraken. Een revalidatieprogramma wordt individueel opgesteld en richt zich voornamelijk op conditietraining. Bij marfanpatiënten liggen de accenten vooral op duurtraining.

De lezing over Expertisecentra Marfan door Marianne Hoogstede op de voorjaarscontactdag 2015 in Soesterberg.

Lezing van Annemien van den Bosch over de risico's van zwagerschap bij Marfan. Deze lezing werd gehouden tijdens de Voorjaarscontactdag 2014.

Lezing van Dr. Maarten Groenink (cardioloog) over de werking van Losartan bij aortaverwijding bij patiënten met het marfansyndoorm. De ze lezing werd gehouden tijdens de voorjaarscontactdag op 29 maart 2014.

Het Marfan syndroom erft dominant over. Dit betekent dat wanneer een kind 1 'foutief' gen (dwz een gen met een verandering, wat dan mutatie genoemd wordt) van één van de ouders erft, dat genoeg is om het Marfan syndroom te ontwikkelen.Echter, het lichaam zit wat meer ingewikkeld in elkaar en ook erfelijke aandoeningen volgen niet altijd precies een patroon van overerven. Een mutatie komt niet altijd op dezelfde manier tot uiting en in sommige gevallen merkt een drager zelfs helemaal niets! Hoe kan dit?

Volgens onderzoek nemen lichamelijke klachten bij het marfansyndroom toe bij het ouder worden. Door onvoldoende kennis bij zorgverleners neemt ook de onzekerheid bij personen met het marfansyndroom toe. Klachten worden vaak automatisch aan marfan toegeschreven. Hierdoor vinden personen met marfan zich niet serieus genomen.

Ontvang onze nieuwsbrief