Nieuws
- Gegevens
DNA van embryo’s aanpassen, wat vind jij?
Heb je zelf een erfelijke aandoening of zit er een erfelijke aandoening in jouw familie? Dan weet je dat dit gevolgen kan hebben voor jouw evt. kinderen. En voor de evt. kinderen van jouw kinderen.
Nu is het aanpassen van embryo-DNA nog verboden, maar dat kan in de toekomst veranderen. Want stel dat het dan wel zou mogen? En dat net na de bevruchting het DNA wordt aangepast, om ervoor te zorgen dat een kind die erfelijke aandoening niet krijgt? Wat vind jij daarvan? Daarover wil het Erasmus met jou in gesprek!
- Gegevens
Op zaterdag 15 april 2023 stond in het Algemeen Dagblad een artikel over groeiremmers bij vrouwen. Stichting effecten groeiremming doet al tijden onderzoek hiernaar.
Wil je meer info of je aanmelden om deel te nemen aan het onderzoek? Kijk dan op hun website.
- Gegevens
Vier studenten fysiotherapie van de Hogeschool Arnhem en Nijmegen (HAN) werken samen aan hun scriptie om ervaringen en meningen van mensen met het Marfan syndroom of aanverwante bindweefselaandoeningen met betrekking tot hun fysiotherapeutische behandelingen in kaart te brengen.
- Gegevens
Chris Aalbers, een vierdejaars verpleegkundestudent, is momenteel bezig met een afstudeeronderzoek bij Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland. Het onderzoek richt zich op hoe 55+’ers met het Marfan syndroom zelfmanagement ervaren en wat hun behoeften zijn rondom zelfmanagement. Wilt u ook meedoen? U leest hier alle informatie.
- Gegevens
Wij werken op dit moment aan een wetenschappelijk onderzoek, onder leiding van Prof. Dr. Mark Scheper, waarbij er gestreefd wordt om een klinisch profiel op te stellen van jongeren met een zeldzame aandoening middels kunstmatige intelligentie.
Hierdoor hopen we zeldzame aandoeningen bij jongeren in de toekomst sneller te herkennen én te diagnosticeren. Op dit moment is er namelijk sprake van een diagnosevertraging tot wel tientallen jaren, met grote gevolgen voor het individu, de paramedici en de maatschappij. Daarom zijn wij op zoek naar zoveel mogelijk deelnemers met een zeldzame aandoening die een digitale vragenlijst willen invullen.
Een deelnemer is geschikt om hieraan mee te doen als:
· Hij/zij tussen de 12 en 24 jaar is
· Hij/zij langer dan 3 maanden gediagnostiseerd is met een zeldzame aandoening.
Wij zullen controleren of de situatie van de persoon daadwerkelijk geschikt is. Het onderzoek is medisch ethisch getoetst door het Erasmus MC (METC), daarom worden de deelnemers voorzien van een informatiebrief en informed consent waarin goedkeuring wordt gevraagd.
Het invullen van de vragenlijst duurt +/- 45 minuten.
Aanmelden kan via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.
Hartelijk dank!
Anna de Groen
Anna Melse
Sas Louter
- Gegevens
Op 24 juni vindt in Antwerpen het eerste Europese symposium over het Loeys-Dietz syndroom plaats. Meer informatie over het programma en het aanmelden voor deze dag is te vinden op de website van de universiteit.
Deze dag is voor patiënten, hun familie en zorgverleners.
- Gegevens
Tijdens de VJCD zijn de kinderen van 0-11 jaar altijd welkom geweest. In de afgelopen jaren was er opvang beschikbaar, zodat de ouders rustig aan de lezingen/workshops konden deelnemen. Om deze service ook dit jaar te kunnen bieden, zijn wij op zoek naar een nieuw kinderopvangteam.
Lijkt het je leuk om hier een steentje aan bij te dragen, laat het dan weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Ook iemand uit de directe omgeving is welkom, denk aan jongeren, opa's/oma's, ooms/tantes, buren. Misschien een leuke stageopdracht? Wij zorgen voor materiaal, eigen inbreng en ideeën zijn zeer welkom! Hopelijk lukt het om de opvang ook dit jaar weer te realiseren.
- Gegevens
De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.
- Gegevens
Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.
- Gegevens
Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!
Ben jij tussen de 18 en 28 jaar en heb je Marfan of een aanverwante aandoening? Dan nodigen we je uit om mee te gaan naar De Bonte Wever in Assen. Deelname is gratis. Er is plek voor tien personen, dus meld je snel aan, want vol=vol!
De Bonte Wever is een groot resort met alle faciliteiten binnen handbereik. Ook leden die mindervalide zijn, hebben hier de kans om te genieten van een leuk weekend met lotgenoten.
Heb je nog vragen? Aarzel dan niet om contact op te nemen met één van de organisatoren: Marit Tijdeman, Yvonne Wijnands en Lauren Simons. Aanmelden kan door te mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Hopelijk zien we jullie dan!
- Gegevens
In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek. Hoe dit er precies uit gaat zien is voor ons ook nog niet geheel helder; wij zijn druk doende met de organisatie. Maar wij vragen uw hulp, namelijk; alvast een aanmeldformulier invullen, zodat wij rekening kunnen houden bij reservering met aantal volwassen en kinderen, dieetwensen, etc. De locatie is inmiddels bekend: de Willemshoeve in Woerden.
Dank alvast en graag tot in november, wij hebben er zin in!
Feestelijke groet,
namens het bestuur,
Diana Maas
uw voorzitter
Nb. Het Nederlands elftal speelt deze avond de 2e wedstrijd in de poulefase op het WK tegen Ecuador en wij gaan -hopelijk met u- kijken op groot scherm. ♪ Hup Holland Hup ♫
- Gegevens
Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.
Willen jullie meer informatie ontvangen en/of meedoen? Neem dan contact op met de onderzoeker via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bezoek de aanmeldpagina van het onderzoek.
