Nieuws

Keuzehulp Erfelijkheid

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.

Deelname aan het congres is gratis. Hier leest u het programma. Registratie is verplicht. Vul het online registratieformulier in.  Bent u zorgprofessional? Vergeet dan niet uw BIG-nummer in te vullen als u accreditatiepunten wenst te verkrijgen. Enkele dagen voor aanvang van het congres sturen wij u nog praktische informatie.  

Werken aan de droom dat over vijf jaar alle leerlingen en studenten met een chronische aandoening in het reguliere onderwijs zorgeloos naar school gaan. Daarbij geloven in de kracht van de driehoek tussen leerling, ouder en school. 

In maart a.s. lanceert deze stichting een gids voor het mbo. De gids zit boordevol handvatten en praktische informatie gericht op verschillende sleutelmomenten tijdens de schoolloopbaan, zoals mbo keuze, mbo start, stage en op zoek naar werk. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk.

Als je je gegevens achterlaat in de link hieronder, dan wordt de gids in een mooi verzamelblik gratis naar je toegestuurd: https://www.zorgeloosnaarschool.nl/gids/mbo-gids. Vanaf maart zal de gids ook digitaal beschikbaar zijn. 

Website:

https://www.zorgeloosnaarschool.nl

Het aantal coronabesmettingen is hoog en in de media kunnen we lezen dat dit grote gevolgen heeft voor de reguliere planbare zorg: afspraken, behandelingen en operaties worden uitgesteld. Wachtlijsten groeien en wachttijden worden langer.

Wie zijn wij?

Mijn naam is Jeanne Arnold, ik ben 22 jaar en studeer Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Momenteel ben ik bezig met mijn masteronderzoek. Ik doe dit onderzoek op de afdeling Klinische Genetica onder begeleiding van Sam Riedijk en Diewertje Houtman. 

Vrijdag 19 november jl. bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. In dit artikel vertelt Diana Maas (47) over het marfansyndroom.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Wij zoeken namelijk ondersteuning voor ons bestuur. Draag je de vereniging een warm hart toe en zou je best een handje willen helpen? Lees hier hoe je dit kunt doen.

Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 27 maart 2021.

drs. Marianne van Buul

Lezing Preïmplantatie genetische diagnostiek door drs. Marianne van Buul (UMCU).

Ontvang onze nieuwsbrief