Nieuws

De Notelaar, Putten.

De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit weekend is niks verplicht; alles mag, niets moet! Het weekend gaat door bij minimaal 4 familie-aanmeldingen.

Party Emoji.

Met gepaste trots presenteren we u onze vernieuwde website! Het was hoog tijd om de gebruiksvriendelijkheid van onze site te herzien. Zowel onze eigen leden als nieuwe bezoekers moeten makkelijk de weg vinden in ons aanbod van informatie over het Marfan syndroom, ongeacht het type apparaat waarmee u onze site bezoekt.

Dronten plaatsnaambord.

In het weekend van 7-9 september 2018 is er weer een jongerenweekend! Ben je tussen de 12 en 17 jaar en wil je er even een weekendje tussenuit om leuke dingen te doen, geef je dan snel op. 

Chantal, Ervaringsdeskundig Coach.

Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Logo CONCOR.

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

Dr. Vivian de Waard.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Sparreboom.

Dr. Warnink-Kavelaars.

Lezing van Mevr. Dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Marfanjongeren.

Tijdens het jongerenweekend van 15-17 september 2017 maakte een filmploeg opnames voor het RTL4 programma 'Lifestyle Experience' voor een item over het marfansyndroom. Bekijk hier de reportage terug.

Dr Barend Mees.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Daphne Doze.

Daphne Doze gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over de Multidisciplinaire zorg voor mensen met het marfansyndroom in het Radboudumc Nijmegen. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Dr. Romy Franken.

Op de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 gaf Dr. Franken een lezing over het medicijn Losartan bij marfansyndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.

Ontvang onze nieuwsbrief