Nieuws

Aortadissectiedag 19 september 2018.

Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het gaat om een informele bijeenkomst met als doel o.m., kennismaken, uitwisselen van ervaringen en steun vinden. 

Jongvolwassenenweekend Arnhem.

Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en lijkt het je leuk om mee te gaan?

Resveratrol als mogelijke aortagroei remmer.

Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom. Studie op 'marfan-muizen' heeft aangetoond dat Resveratrol een mogelijk remmende werking heeft op de aortagroei.

De Notelaar, Putten.

De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit weekend is niks verplicht; alles mag, niets moet! Het weekend gaat door bij minimaal 4 familie-aanmeldingen.

Dronten plaatsnaambord.

In het weekend van 7-9 september 2018 is er weer een jongerenweekend! Ben je tussen de 12 en 17 jaar en wil je er even een weekendje tussenuit om leuke dingen te doen, geef je dan snel op. 

Chantal, Ervaringsdeskundig Coach.

Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Logo CONCOR.

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

Dr. Vivian de Waard.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Sparreboom.

Dr. Warnink-Kavelaars.

Lezing van Mevr. Dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Marfanjongeren.

Tijdens het jongerenweekend van 15-17 september 2017 maakte een filmploeg opnames voor het RTL4 programma 'Lifestyle Experience' voor een item over het marfansyndroom. Bekijk hier de reportage terug.

Dr Barend Mees.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Ontvang onze nieuwsbrief