Nieuws

Saraï Heijboer, vierdejaars student HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede, richt zich bij haar afstudeeronderzoek op de psychosociale aspecten van het marfansyndroom.

Patiënten met het Marfan Syndroom hebben een erfelijke aandoening waarbij het eiwit fibrilline-1 defect is. Het grootste, maar onzichtbare, gevaar is de verweking van de grote levensslagader; de aorta. De aorta kan ongemerkt enorm vergroten (aneurysma) en daardoor plotseling scheuren met het overlijden van een Marfan patiënt als gevolg. 

medicijnverpakkingen

Het tv-programma Kassa heeft ons benaderd en vraagt je hulp! Zij doen – naar aanleiding van de uitkomsten van eerder onderzoek – een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenverenigingen naar de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen. Zij zouden erg geholpen zijn als je de enquête voor 3 maart aanstaande wilt invullen.

Aortapoli LUMC

Sinds september jl. heeft het LUMC een multidisciplinaire aortapoli. Hierbij werken de afdelingen cardiologie, vaatchirurgie en thoraxchirurgie samen, om zorg te dragen voor patiënten met een chronische aortaziekte. Dit zal worden geleid door verpleegkundig specialist Ellen Poorter. Dit is vrij uniek en daarom delen wij dit goede nieuws graag met jullie. 

Een magisch getal

Dessie Lividikou heeft een boek geschreven over haar ervaring met zoontje Sam; hij heeft neonatale marfan en zou niet ouder worden dan twee jaar. Op 5 november is het boek gelanceerd. Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor onderzoek naar neonatale marfan. Er is ook een actiepagina in het leven geroepen waar iedereen die dit wil een donatie kan doen ter bevordering van onderzoek naar neonatale marfan. 

model van Positieve Gezondheid.

In maart van dit jaar heeft Ardia van den Berg, vierdejaarsstudent Verpleegkunde van de Christelijke Hogeschool Ede, via mail en via deze site aan leden van de Marfan Contactgroep gevraagd mee te doen aan een onderzoek voor haar afstudeerscriptie. Het onderwerp van haar onderzoek was het model van Positieve Gezondheid (Huber) en hoe dit model ingezet kan worden als middel om de zorgvraag van Marfanpatiënten te verduidelijken en hun zelfmanagement te verbeteren.

Stichting Aortadissectie Nederland logo.

De Stichting Aortadissectie Nederland richt zich op het verbeteren en verspreiden van informatie over aortadissectie en brengt lotgenoten samen. De oorsprong van de stichting is te vinden in de besloten lotgenotengroep Leven na/met Aortadissectie op facebook.

Met de snel toenemende wereldwijde verspreiding van het nieuwe coronavirus SARS Cov-2, dat de ziekte COVID 19 veroorzaakt, willen wij als VASCERN HTAD groep enkele van de richtlijnen van de WHO voor patienten met erfelijke aandoeningen van de aorta toelichten.

Michael Jacobs.

Professor Michael Jacobs, vaatchirurg in het MUMC vertelt tijdens de Marfan European Network bijeenkomst (MEN) over complexe aorta chirurgie bij mensen met Marfan syndroom.

KLIK

Kwaliteit van Leven in Kaart (KLIK) is een online hulpmiddel met vragenlijsten voor kinderen, ouders en volwassen patiënten die behandeld worden in een ziekenhuis. De kinderen en hun ouders vullen vragenlijsten in op www.hetklikt.nu over Kwaliteit van Leven, symptomen en psychosociaal functioneren.

:ogo RADAR.

Eerdere herkenning van aortawand- en aneurysmascheuren. Dat willen de onderzoekers van de Leidse RADAR-studie bereiken. Op de voorjaarscontactdag van de Contactgroep Marfan gaf Jos Westenberg, MRI-fysicus en wetenschappelijk onderzoeker in het Leids Universitair Medisch Centrum, een presentatie over het onderzoeksproject. Hij beantwoordde ook vragen van leden van de patiëntenvereniging.

Logo Maastricht UMC.

Het maken van een beslissing omrent een kinderwens wanneer een (of beide partners) een erfelijke aandoening heeft kan moeilijk zijn. Ervaringen van andere koppels die voor eenzelfde keuze staan kunnen helpen bij het maken van een keuze. Als u uw verhaal wilt delen dan vraagt de Universiteit Maastricht u om mee te doen aan de erfelijkheid en kinderwens studie.

Ontvang onze nieuwsbrief