Nieuws

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. In dit artikel vertelt Diana Maas (47) over het marfansyndroom.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Wij zoeken namelijk ondersteuning voor ons bestuur. Draag je de vereniging een warm hart toe en zou je best een handje willen helpen? Lees hier hoe je dit kunt doen.

Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 27 maart 2021.

Dr. Justin de Jong
Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.
drs. Marianne van Buul

Lezing Preïmplantatie genetische diagnostiek door drs. Marianne van Buul (UMCU).

In het Jeugdjournaal van woensdag 28 april is aandacht besteed aan Rosalie. Ze heeft het syndroom van Marfan. 

Saraï Heijboer, vierdejaars student HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede, richt zich bij haar afstudeeronderzoek op de psychosociale aspecten van het marfansyndroom.

Patiënten met het Marfan Syndroom hebben een erfelijke aandoening waarbij het eiwit fibrilline-1 defect is. Het grootste, maar onzichtbare, gevaar is de verweking van de grote levensslagader; de aorta. De aorta kan ongemerkt enorm vergroten (aneurysma) en daardoor plotseling scheuren met het overlijden van een Marfan patiënt als gevolg. 

medicijnverpakkingen

Het tv-programma Kassa heeft ons benaderd en vraagt je hulp! Zij doen – naar aanleiding van de uitkomsten van eerder onderzoek – een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenverenigingen naar de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen. Zij zouden erg geholpen zijn als je de enquête voor 3 maart aanstaande wilt invullen.

Aortapoli LUMC

Sinds september jl. heeft het LUMC een multidisciplinaire aortapoli. Hierbij werken de afdelingen cardiologie, vaatchirurgie en thoraxchirurgie samen, om zorg te dragen voor patiënten met een chronische aortaziekte. Dit zal worden geleid door verpleegkundig specialist Ellen Poorter. Dit is vrij uniek en daarom delen wij dit goede nieuws graag met jullie. 

Ontvang onze nieuwsbrief