Nieuws

U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers al benaderd. In de studie wordt onderzocht of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei.

Chantal, Ervaringsdeskundig Coach.

Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Logo CONCOR.

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

Dr. Vivian de Waard.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Sparreboom.

Dr. Warnink-Kavelaars.

Lezing van Mevr. Dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Marfanjongeren.

Tijdens het jongerenweekend van 15-17 september 2017 maakte een filmploeg opnames voor het RTL4 programma 'Lifestyle Experience' voor een item over het marfansyndroom. Bekijk hier de reportage terug.

Dr Barend Mees.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Daphne Doze.

Daphne Doze gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over de Multidisciplinaire zorg voor mensen met het marfansyndroom in het Radboudumc Nijmegen. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Dr. Romy Franken.

Op de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 gaf Dr. Franken een lezing over het medicijn Losartan bij marfansyndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.

Dr Yvonne Hilhorst.

Op de bijeenkomst van Marfan European Network (MEN) in september 2017 sprak Dr. Yvonne Hilhorst over de Landelijke Richtlijn Marfan Syndroom. De lezing is in het Engels en is hier te bekijken.

Logo UZ Antwerpen.

Op 18 februari 2017 organiseerde het Universitair Ziekenhuis Antwerpen (UZA) in samenwerking met de Vlaamse Bindweefselvereniging een informatiemiddag voor mensen met het marfansyndroom en loey-dietzsyndroom. Het thema rond deze bijeenkomst was 'Ouder worden met Marfan syndroom'. Tijdens deze middag werden 4 lezingen gehouden. Hier leest u de verslagen van deze voordrachten.

Ontvang onze nieuwsbrief