Nieuws

Binnenkort ontvangt u een bijzondere uitgave van de MarfInfo, geheel in het teken van ons jubileumjaar. Wij wilden u graag verrassen met een aardigheidje en hadden bedacht om daarom een gadget mee te sturen, nl. een opvouwbaar (water)flesje met feestelijk logo. Dit had echter meer voeten in aarde dan wij hadden gehoopt. Het resultaat: geen flesje in uw brievenbus. De reden daarvoor is eenvoudig: qua afmeting zou het gaan om briefformaat, met bijbehorende verzendkosten. Helaas blijkt het in de praktijk net aan de afmeting van een pakket te zijn; met dito tarief. Dat zou uitkomen op een extra € 3.000,-.
U zult met ons eens zijn dat wij dit risico van extra kosten niet willen nemen en uw abonnementsgeld liever aan iets leukers besteden!
En toch, waar een wil is, is een weg en zijn vastbesloten u deze gadget te overhandigen. Daarom krijgt u bij een ontmoeting
(bijv. de familiedag) alsnog dit flesje van ons, zodat hopelijk iedereen voor het einde van het jaar een flesje heeft gekregen.
Wij rekenen op uw begrip.
Neemt u uw beste humeur en gezelligheid mee, dan nemen wij positiviteit en een flesje mee. 😉

Hopelijk tot gauw!

De familiedag zit vol. Aanmeldingen die nu nog binnenkomen zetten we op de wachtlijst en zullen we benaderen bij uitval.

Eindelijk is het weer zover, we kunnen elkaar weer ontmoeten! We hebben op zondag 12 juni onze familiedag gepland, in Fort bij Vechten te Bunnik. Hier leest u de officiële uitnodiging.

Graag nodigt Aniek de Graaf, HBO-v student Hogeschool Ede, u uit om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar het behoud van zelfregie van patiënten met het marfansyndroom rondom operaties aan de grote bloedvaten. 

In het NRC van 22 februari stond het artikel 'Schaatsenrijders lopen op het water dankzij een genetische aanpassing'.

Zo wordt het syndroom zelden in beeld gebracht, maar we klagen niet: alle exposé is meegenomen!

Jurre Geluk presenteert het 21ste seizoen van het NPO3-programma 'Je zal het maar hebben'. In deze aflevering Jaël, zij heeft het Ehlers Danlos Syndroom.

Binnen de Contactgroep Marfan is er steeds meer ruimte voor aanverwante aandoeningen zoals het Loeys-Dietz Syndroom en dus ook (vasculaire) EDS. 

Voel je gezien, voel je gehoord, word lid!

Keuzehulp Erfelijkheid

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.

Het Maastricht UMC+ organiseert op vrijdag 8 april 2022 het 2e congres Nederlands Netwerk Marfan en aanverwante bindweefselaandoeningen.

Deelname aan het congres is gratis. Hier leest u het programma. Registratie is verplicht. Vul het online registratieformulier in.  Bent u zorgprofessional? Vergeet dan niet uw BIG-nummer in te vullen als u accreditatiepunten wenst te verkrijgen. Enkele dagen voor aanvang van het congres sturen wij u nog praktische informatie.  

Werken aan de droom dat over vijf jaar alle leerlingen en studenten met een chronische aandoening in het reguliere onderwijs zorgeloos naar school gaan. Daarbij geloven in de kracht van de driehoek tussen leerling, ouder en school. 

In maart a.s. lanceert deze stichting een gids voor het mbo. De gids zit boordevol handvatten en praktische informatie gericht op verschillende sleutelmomenten tijdens de schoolloopbaan, zoals mbo keuze, mbo start, stage en op zoek naar werk. Met deze gids kan de student, ouder en mbo-professional goed voorbereid samen in gesprek op zoek naar maatwerk.

Als je je gegevens achterlaat in de link hieronder, dan wordt de gids in een mooi verzamelblik gratis naar je toegestuurd: https://www.zorgeloosnaarschool.nl/gids/mbo-gids. Vanaf maart zal de gids ook digitaal beschikbaar zijn. 

Website:

https://www.zorgeloosnaarschool.nl

Het aantal coronabesmettingen is hoog en in de media kunnen we lezen dat dit grote gevolgen heeft voor de reguliere planbare zorg: afspraken, behandelingen en operaties worden uitgesteld. Wachtlijsten groeien en wachttijden worden langer.

Wie zijn wij?

Mijn naam is Jeanne Arnold, ik ben 22 jaar en studeer Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Momenteel ben ik bezig met mijn masteronderzoek. Ik doe dit onderzoek op de afdeling Klinische Genetica onder begeleiding van Sam Riedijk en Diewertje Houtman. 

Vrijdag 19 november jl. bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

Ontvang onze nieuwsbrief