Nieuws

De VSOP heeft binnen het project 'Expertise Connected' samen met de expertisecentra en de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland een website ontwikkeld voor het expertisenetwerk Marfan en aanverwante aandoeningen.

Wij willen u en uw dierbaren fijne feestdagen wensen, een gezellige jaarwisseling en een gezond nieuwjaar.

Op 16, 17 en 18 december 2022 zal het ledenweekend voor jongvolwassenen weer plaatsvinden!


Ben jij tussen de 18 en 28 jaar en heb je Marfan of een aanverwante aandoening? Dan nodigen we je uit om mee te gaan naar De Bonte Wever in Assen. Deelname is gratis.  Er is plek voor tien personen, dus meld je snel aan, want vol=vol!


De Bonte Wever is een groot resort met alle faciliteiten binnen handbereik. Ook leden die mindervalide zijn, hebben hier de kans om te genieten van een leuk weekend met lotgenoten.
Heb je nog vragen? Aarzel dan niet om contact op te nemen met één van de organisatoren: Marit Tijdeman, Yvonne Wijnands en Lauren Simons. Aanmelden kan door te mailen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..


Hopelijk zien we jullie dan!

 

In verband met het 40-jarig bestaan van de Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland wil het bestuur de leden graag trakteren op een gezellige avond met lopend buffet en live muziek. Hoe dit er precies uit gaat zien is voor ons ook nog niet geheel helder; wij zijn druk doende met de organisatie. Maar wij vragen uw hulp, namelijk; alvast een aanmeldformulier invullen, zodat wij rekening kunnen houden bij reservering met aantal volwassen en kinderen, dieetwensen, etc. De locatie is inmiddels bekend: de Willemshoeve in Woerden.
Dank alvast en graag tot in november, wij hebben er zin in!

Feestelijke groet,
namens het bestuur,


Diana Maas
uw voorzitter

Nb. Het Nederlands elftal speelt deze avond de 2e wedstrijd in de poulefase op het WK tegen Ecuador en wij gaan -hopelijk met u- kijken op groot scherm. ♪ Hup Holland Hup ♫

Keuzehulp Erfelijkheid

Hebben jij en je partner een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening? En hebben jullie een kinderwens? Doe dan mee aan het onderzoek Keuzehulp Erfelijkheid en Kinderwens! Zo kun je bijdragen aan de verbetering van de voorlichting aan paren met een verhoogd risico op een kind met een erfelijke aandoening. Als dank voor jullie deelname ontvangen jullie 20 euro in de vorm van een online VVV-Cadeaubon.

Willen jullie meer informatie ontvangen en/of meedoen? Neem dan contact op met de onderzoeker via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. of bezoek de aanmeldpagina van het onderzoek.

Op 21 september organiseert Stichting FCIC – IC Connect het najaarscongres IC-(nazorg); de kracht van samen voor IC-professionals en- ervaringsdeskundigen in 's Hertogenbosch. Wil je de meest recente kennis opdoen met betrekking tot mooie projecten? Kom dan naar het najaarscongres.

Binnenkort ontvangt u een bijzondere uitgave van de MarfInfo, geheel in het teken van ons jubileumjaar. Wij wilden u graag verrassen met een aardigheidje en hadden bedacht om daarom een gadget mee te sturen, nl. een opvouwbaar (water)flesje met feestelijk logo. Dit had echter meer voeten in aarde dan wij hadden gehoopt. Het resultaat: geen flesje in uw brievenbus. De reden daarvoor is eenvoudig: qua afmeting zou het gaan om briefformaat, met bijbehorende verzendkosten. Helaas blijkt het in de praktijk net aan de afmeting van een pakket te zijn; met dito tarief. Dat zou uitkomen op een extra € 3.000,-.
U zult met ons eens zijn dat wij dit risico van extra kosten niet willen nemen en uw abonnementsgeld liever aan iets leukers besteden!
En toch, waar een wil is, is een weg en zijn vastbesloten u deze gadget te overhandigen. Daarom krijgt u bij een ontmoeting
(bijv. de familiedag) alsnog dit flesje van ons, zodat hopelijk iedereen voor het einde van het jaar een flesje heeft gekregen.
Wij rekenen op uw begrip.
Neemt u uw beste humeur en gezelligheid mee, dan nemen wij positiviteit en een flesje mee. 😉

Hopelijk tot gauw!

De familiedag zit vol. Aanmeldingen die nu nog binnenkomen zetten we op de wachtlijst en zullen we benaderen bij uitval.

Eindelijk is het weer zover, we kunnen elkaar weer ontmoeten! We hebben op zondag 12 juni onze familiedag gepland, in Fort bij Vechten te Bunnik. Hier leest u de officiële uitnodiging.

Twee van onze leden hebben weer een ouderenuitje gepland, dit keer op 16 september a.s. in de Orchideeën Hoeve in Luttelgeest. De uitnodiging met het programma is inmiddels verstuurd.

Graag nodigt Aniek de Graaf, HBO-v student Hogeschool Ede, u uit om deel te nemen aan wetenschappelijk onderzoek naar het behoud van zelfregie van patiënten met het marfansyndroom rondom operaties aan de grote bloedvaten. 

In het NRC van 22 februari stond het artikel 'Schaatsenrijders lopen op het water dankzij een genetische aanpassing'.

Zo wordt het syndroom zelden in beeld gebracht, maar we klagen niet: alle exposé is meegenomen!

Jurre Geluk presenteert het 21ste seizoen van het NPO3-programma 'Je zal het maar hebben'. In deze aflevering Jaël, zij heeft het Ehlers Danlos Syndroom.

Binnen de Contactgroep Marfan is er steeds meer ruimte voor aanverwante aandoeningen zoals het Loeys-Dietz Syndroom en dus ook (vasculaire) EDS. 

Voel je gezien, voel je gehoord, word lid!

Ontvang onze nieuwsbrief