Nieuws

Wij zoeken namelijk ondersteuning voor ons bestuur. Draag je de vereniging een warm hart toe en zou je best een handje willen helpen? Lees hier hoe je dit kunt doen.

Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 27 maart 2021.

Dr. Justin de Jong
Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.
drs. Marianne van Buul

Lezing Preïmplantatie genetische diagnostiek door drs. Marianne van Buul (UMCU).

In het Jeugdjournaal van woensdag 28 april is aandacht besteed aan Rosalie. Ze heeft het syndroom van Marfan. 

Saraï Heijboer, vierdejaars student HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede, richt zich bij haar afstudeeronderzoek op de psychosociale aspecten van het marfansyndroom.

Patiënten met het Marfan Syndroom hebben een erfelijke aandoening waarbij het eiwit fibrilline-1 defect is. Het grootste, maar onzichtbare, gevaar is de verweking van de grote levensslagader; de aorta. De aorta kan ongemerkt enorm vergroten (aneurysma) en daardoor plotseling scheuren met het overlijden van een Marfan patiënt als gevolg. 

medicijnverpakkingen

Het tv-programma Kassa heeft ons benaderd en vraagt je hulp! Zij doen – naar aanleiding van de uitkomsten van eerder onderzoek – een uitgebreid onderzoek onder verschillende patiëntenverenigingen naar de gebruikersvriendelijkheid van medicijnverpakkingen voor patiënten die last hebben van hun botten, gewrichten, spieren en/of zenuwen, en naar de mogelijke oplossingen. Zij zouden erg geholpen zijn als je de enquête voor 3 maart aanstaande wilt invullen.

Aortapoli LUMC

Sinds september jl. heeft het LUMC een multidisciplinaire aortapoli. Hierbij werken de afdelingen cardiologie, vaatchirurgie en thoraxchirurgie samen, om zorg te dragen voor patiënten met een chronische aortaziekte. Dit zal worden geleid door verpleegkundig specialist Ellen Poorter. Dit is vrij uniek en daarom delen wij dit goede nieuws graag met jullie. 

Een magisch getal

Dessie Lividikou heeft een boek geschreven over haar ervaring met zoontje Sam; hij heeft neonatale marfan en zou niet ouder worden dan twee jaar. Op 5 november is het boek gelanceerd. Een deel van de opbrengst van het boek gaat naar stichting Steun Emma Kinderziekenhuis voor onderzoek naar neonatale marfan. Er is ook een actiepagina in het leven geroepen waar iedereen die dit wil een donatie kan doen ter bevordering van onderzoek naar neonatale marfan. 

model van Positieve Gezondheid.

In maart van dit jaar heeft Ardia van den Berg, vierdejaarsstudent Verpleegkunde van de Christelijke Hogeschool Ede, via mail en via deze site aan leden van de Marfan Contactgroep gevraagd mee te doen aan een onderzoek voor haar afstudeerscriptie. Het onderwerp van haar onderzoek was het model van Positieve Gezondheid (Huber) en hoe dit model ingezet kan worden als middel om de zorgvraag van Marfanpatiënten te verduidelijken en hun zelfmanagement te verbeteren.

Stichting Aortadissectie Nederland logo.

De Stichting Aortadissectie Nederland richt zich op het verbeteren en verspreiden van informatie over aortadissectie en brengt lotgenoten samen. De oorsprong van de stichting is te vinden in de besloten lotgenotengroep Leven na/met Aortadissectie op facebook.

Ontvang onze nieuwsbrief