Nieuws
- Gegevens
In samenwerking met Haaglanden Medisch Centrum organiseert het LUMC een informatiedag voor patiënten met aortagerelateerde aandoeningen, met het thema 'Een reis door de aorta'. Het programma vindt u hier.
Tijdens deze dag vertellen experts u alles over de aorta en komen er verschillende onderwerpen aan bod die een belangrijke rol spelen in het leven van patiënten met een aortagerelateerde aandoening. Tijdens deze dag staat het contact tussen lotgenoten en hun naasten centraal.
Inschrijven voor de informatiedag kan door een e-mail te sturen naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Vermeld in uw e-mail a.u.b. uw naam en geef aan of u met 1 of 2 personen komt.
Datum: zaterdag 25 november 2023
Tijdstip: vanaf 12.15 tot max 17.30u
Locatie: LUMC, gebouw 3
- Gegevens
De vereniging heeft het voornemen om regionale lotgenotenbijeenkomsten te organiseren.
Het kan waardevol zijn om elkaar te ontmoeten en onderwerpen te bespreken die je in het dagelijks leven tegenkomt vanwege je aandoening (Marfan, Loeys-Dietz, vasculaire EDS of aanverwante aandoening). Deze onderwerpen zijn misschien minder gebruikelijk om te bespreken met vrienden, familie en je directe omgeving. Daarom introduceren we deze regionale netwerkbijeenkomsten. De gedacht is om deze drie keer per jaar te laten plaatsvinden; laagdrempelig en informeel.
Tijdens deze bijeenkomsten heb je de gelegenheid om gelijkgestemden te ontmoeten en ervaringen uit te wisselen. Of het nu gaat om praktische tips, omgaan met emotionele uitdagingen, medische ontwikkelingen of persoonlijke verhalen. Het gaat om de mogelijkheid om van elkaar te horen.
De eerste bijeenkomst is een try-out en hierbij willen we jouw input verzamelen over hoe we deze ontmoetingsbijeenkomsten het beste kunnen vormgeven. Is er behoefte aan bijeenkomsten waar ingegaan wordt op specifieke onderwerpen? Zijn er ideeën die je zou willen delen? We willen graag jouw stem horen (en/of die van je partner) en op basis daarvan bepalen hoe we het een en ander verder gaan vormgeven.
De eerste regionale netwerkbijeenkomst (voor Zuid Holland) staat gepland op:
donderdag 21 september 2023
Café Dudok in Rotterdam
tijdstip van 14.30 tot uiterlijk 17.00 uur.
We kijken ernaar uit om je daar te verwelkomen!
We verwachten daarna ook bijeenkomsten te gaan organiseren in andere regio's.
Indien je geïnteresseerd bent om deel te nemen aan de eerste regionale bijeenkomst in Rotterdam, laat het ons dan alsjeblieft weten via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken..
Met vriendelijke groet,
namens het bestuur,
Marie Louise van Hall
Projectvrijwilliger Regiodagen
- Gegevens
Op 17 september wordt de jaarlijkse familiedag gehouden in museum Castellum Hoge Woerd. Geef je nu op!
- Gegevens
Op vrijdag 6 oktober 2023 is er een uitje naar het Oude Ambachten & Speelgoedmuseum in Terschuur.
- Gegevens
Er wordt een ledenuitje georganiseerd voor leden van 18-28 jaar. De datum zal in september zijn maar wordt vastgelegd in overleg met de deelnemers.
- Gegevens
Ieder(in) wil meer inzicht krijgen in bestaansonzekerheid bij mensen met een beperking of chronische aandoening. Daarom is zij op zoek naar mensen die hun ervaring willen delen.
Deze ervaringen worden gebruikt om te zorgen dat de overheid beter beleid maakt en meer ondersteuning biedt.
Mensen met een beperking of chronische aandoening kunnen vaak moeilijk rondkomen. Dit komt bijvoorbeeld door een te laag inkomen met nauwelijks kans op verbetering, hoge zorgkosten, een slechte woonsituatie of het ontbreken van sociale steun.
Deel je ervaring
Heb jij hier ervaring mee? Dan kun je jouw ervaring delen via dit formulier. Uiteraard beschermt Ieder(in) jouw privacy en gaan we vertrouwelijk om met jouw verhaal!
In sommige gevallen neemt Ieder(in) contact op voor een gesprek. Dat doen ze om nog beter te onderzoeken wat verschillende groepen nodig hebben.
- Gegevens
Op zaterdag 16 september vindt de jaarlijkse lotgenotendag voor aortapatiënten en naasten plaats. Dit is alweer de 7e lotgenotendag. Dit jaar in het Amsterdam UMC locatie AMC te Amsterdam.
De dag wordt gehouden van 12.00 – 17.00 uur. Op deze dag staat vooral het contact tussen lotgenoten en naasten onderling centraal. Meer informatie, het programma en aanmeldformulier vindt u hier.
- Gegevens
Soms hebben consument en zorgverzekeraar een verschil van mening, bijv. over de vergoeding van een behandeling, het betalen van de zorgpremie of het gebruik van hulpmiddelen. Als je er dan samen niet uitkomt, kan SKGZ je op weg helpen. Dit doen zij door voorlichting, bemiddeling en geschilbeslechting. Vaak probeert eerst hun Ombudsman Zorgverzekeringen gratis een oplossing te vinden. Lukt dit niet? Dan kan de Geschillencommissie Zorgverzekeringen voor een beperkt bedrag (€37,-) een bindend advies geven. De SKGZ is door de overheid aangewezen als officiële geschilleninstantie voor de zorgverzekeringen.
Meer info: www.skgz.nl
- Gegevens
Lezing over gespreksmodel Positieve Gezondheid en zelfmanagement van leven met een chronische aandoening, door dr. Ria den Hartog.
- Gegevens
Lezing over onderzoek naar de dynamica van cellulaire systemen bij bindweefselziekten en de programmering voor herstel, door dr. Elham Bidar
- Gegevens
Lezing over de RADAR-studie (studie naar vroege herkenning aneurysma), door prof.dr. H.J. Lamb.
- Gegevens
Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 26 maart 2022.
