Nieuws

Het aantal coronabesmettingen is hoog en in de media kunnen we lezen dat dit grote gevolgen heeft voor de reguliere planbare zorg: afspraken, behandelingen en operaties worden uitgesteld. Wachtlijsten groeien en wachttijden worden langer.

Wie zijn wij?

Mijn naam is Jeanne Arnold, ik ben 22 jaar en studeer Geneeskunde aan de Erasmus Universiteit te Rotterdam. Momenteel ben ik bezig met mijn masteronderzoek. Ik doe dit onderzoek op de afdeling Klinische Genetica onder begeleiding van Sam Riedijk en Diewertje Houtman. 

Vrijdag 19 november jl. bracht Netflix de langverwachte film Tick, Tick...BOOM uit, een dynamische biografie over het leven van Jonathan Larson.

Ben jij ernstig ziek of herstellende? Is er een speciaal iemand die jou door deze moeilijke periode heen sleept of heeft gesleept? En heb je een boodschap voor diegene? Dan hebben wij iets voor jou!

Zo’n 1 miljoen Nederlanders hebben een zeldzame aandoening. Daardoor is het vaak ingewikkeld om de juiste diagnose te stellen en de goede behandeling te vinden. In een serie krantenartikelen vertellen ervaringsdeskundigen over de impact daarvan. In dit artikel vertelt Diana Maas (47) over het marfansyndroom.

Deelnemers gezocht voor RADAR-studie Patiënt perspectief op incidentele screening naar een aorta aneurysma. We willen graag uw mening weten!

Wij zoeken namelijk ondersteuning voor ons bestuur. Draag je de vereniging een warm hart toe en zou je best een handje willen helpen? Lees hier hoe je dit kunt doen.

Registratie van de Algemene ledenvergadering op de Voorjaarscontactdag van 27 maart 2021.

Dr. Justin de Jong
Lezing Borstkasproblematiek, door dr. Justin de Jong (AMC). Over vervormingen van de borstkas en de evt. gevolgen daarvan.
drs. Marianne van Buul

Lezing Preïmplantatie genetische diagnostiek door drs. Marianne van Buul (UMCU).

In het Jeugdjournaal van woensdag 28 april is aandacht besteed aan Rosalie. Ze heeft het syndroom van Marfan. 

Saraï Heijboer, vierdejaars student HBO-Verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede, richt zich bij haar afstudeeronderzoek op de psychosociale aspecten van het marfansyndroom.

Ontvang onze nieuwsbrief