Nieuws

Klooster Cenakel, Soesterberg. .

Het bestuur van de Contactgroep Marfan Nederland nodigt alle leden van harte uit deel te nemen aan de jaarlijkse contactdag op zaterdag 23 maart 2019 in Kontakt der Kontinenten (in klooster Cenakel) te Soesterberg.

portemonnee, kleingeld en rekenmachine.

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijgt u niet al deze kosten vergoed. Betaalt u zelf mee? Dan kunt een deel van die kosten terugkrijgen via de aangifte inkomstenbelasting.

aortaboog.

De website Aortadissectie biedt een uitgebreide brochure aan met alle noodzakelijke informatie over aortadissectie. Het is een vertaling van een brochure die door cardiologen van 'Hannover Medical School' is samengesteld en uitgebracht. Dr. Michel Verkroost heeft de brochure vertaald in het Nederlands.

Cartoon.

Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen werden hierbij behandeld, zoals: moet je tijdens een sollicitatie vertellen dat je het Marfan syndroom hebt? Wat als je merkt dat het werk te zwaar voor je wordt? Wat als je ziek wordt en uitvalt voor je werk? Zo maar wat vragen waar iedereen mee te maken kan krijgen.

U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers al benaderd. In de studie wordt onderzocht of Resveratrol, een voedingssupplement dat in verschillende plantensoorten voorkomt, een gunstig effect kan hebben op de aortagroei.

Chantal, Ervaringsdeskundig Coach.

Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Logo CONCOR.

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

Dr. Vivian de Waard.

Een lezing op de jaarlijks contactdag Marfan 2018, gegeven door mevr. Vivian de Waard over het onderzoek naar de invloed van Resveratrol op aortaverwijding bij het syndroom van Marfan.

Dr. Sparreboom.

Dr. Warnink-Kavelaars.

Lezing van Mevr. Dr. J. Warnink-Kavelaars (Kinderrevalidatiearts) en Natascha Rosenbrand (bestuurslid CMN).

Marfanjongeren.

Tijdens het jongerenweekend van 15-17 september 2017 maakte een filmploeg opnames voor het RTL4 programma 'Lifestyle Experience' voor een item over het marfansyndroom. Bekijk hier de reportage terug.

Dr Barend Mees.

Dr. Barend Mees gaf tijdens de bijeenkomst van het Marfan European Network (MEN) in september 2017 een lezing over aortachirurgie bij mensen met het marfansyndroom. De lezing in het Engels is hier te bekijken.

Ontvang onze nieuwsbrief