Indien de nieuwsbrief niet goed wordt weergegeven, lees het online.

Jongerenweekend 7, 8 en 9 september 2018

In het weekend van 7-9 september 2018 is er weer een jongerenweekend! Ben je tussen de 12 en 17 jaar en wil je er even een weekendje tussenuit om leuke dingen te doen, geef je dan snel op. 

Wie gaan ermee?
Jongeren van 12-17 jaar die zelf Marfan hebben of die een broer, zus of ouder hebben met Marfan.

Wat gaan we doen?
We gaan altijd leuke dingen doen. Het Programma hangt af van het aantal jongeren die mee gaan. Je mag zelf ook activiteiten bedenken en aan ons door geven dan kijken wij of het ons gaat lukken.

Waar verblijven we?
Dit jaar gaan we naar Dronten lekker in het midden van het land. Dus hopelijk voor iedereen makkelijk bereikbaar.

Aanmelden
In verband met de planning van de activiteiten geef je je het best op vóór 30 juni a.s.?
Heb je nog vragen? Mail dit even naar administratie@drontenbouw.nl en wij beantwoorden dit zo snel mogelijk.

Geef je snel op!

Groetjes en tot gauw,
Bert en Renate Fledderus

We hebben onze website vernieuwd

Met gepaste trots presenteren we u onze vernieuwde website! Het was hoog tijd om de gebruiksvriendelijkheid van onze site te herzien. Zowel onze eigen leden als nieuwe bezoekers moeten makkelijk de weg vinden in ons aanbod van informatie over het Marfan syndroom, ongeacht het type apparaat waarmee u onze site bezoekt.

Om u makkelijker door onze inhoud te loodsen hebben we de navigatie teruggebracht tot vier pijlers:

1. Over Marfan:
   alles over het Marfan syndroom
2. Patiënt en Famile:
   informatie voor u als patiënt en uw familie en andere praktische info
3. Professionals:
   een deel met aangepaste informatie voor de (professionele) zorgverleners, zoals huisartsen, fysiotherpeuten en verpleegkundigen
4. Over ons:
   achtergrond en informatie over de Contactgroep Marfan

Ook nieuw op onze site is de aparte nieuwscategorie 'Video's'. Hier vindt u lezingen en presentaties terug die tijdens de voorjaarscontactdagen op video zijn vastgelegd. Het Marfan Forum vindt u terug onder het kopje 'Patiënt en Familie'.

Coachees gezocht in het kader van de opleiding tot Ervaringsdeskundig Coach

Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Lees verder

CONCOR: symposium voor patiënten met een aangeboren hartafwijking

Op 22 juni vindt er een symposium plaats voor mensen met een aangeboren hartafwijking in het Tuschinsky Theater in Amsterdam. Tijdens het symposium worden de onderzoeksresultaten gepresenteerd van het CONCOR onderzoek.

Lees verder

Contactgroep Marfan Nederland
Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
T: 033 2471048
E: contact@marfansyndroom.nl
W: www.marfansyndroom.nl

Wilt u de nieuwsbrief liever niet meer ontvangen, kunt u zich afmelden.