De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 vindt er weer een 'Wilde Wieven Weekend' plaats, een gezellig weekend voor 'women only'. Aanmelden kan tot 15 december a.s.
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen...
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers...

Het Marfan syndroom kan niet met behulp van medicijnen genezen worden.

Medicijnen kunnen worden voorgeschreven om verwijding van de aorta tegen te gaan. De medicijnen die hiervoor worden gebruikt, zijn bètablokkers. Zij verlagen de bloeddruk.

Deze middelen kunnen voorgeschreven worden aan volwassenen.

Aan kinderen worden deze middelen niet standaard voorgeschreven. Juist voor kinderen is het belangrijk de voor- en nadelen van het gebruik van bètablokkers af te wegen. Enkele mogelijke bijwerkingen zijn vermoeidheid, slapeloosheid en depressiviteit. Als kinderen een zeer duidelijke verwijding van de aortawortel hebben, wordt meestal wel een bètablokker voorgeschreven.

Losartan

Op het moment van het verschijnen van de richtlijn waren de onderzoeken naar de effecten van Losartan nog niet afgerond. Er wordt daarom geadviseerd om terughoudend te zijn met het voorschrijven van Losartan.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online