De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 vindt er weer een 'Wilde Wieven Weekend' plaats, een gezellig weekend voor 'women only'. Aanmelden kan tot 15 december a.s.
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen...
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers...

Bij marfanpatiënten komen afwijkingen voor aan het skelet. Veel voorkomend zijn: zijwaartse verkromming van de wervelkolom (scoliose), verschuiven van een wervel, kippenborst , trechterborst, instabiliteit van gewrichten, instabiele knieschijf, platvoeten, hamer- en klauwtenen of te diepe kom van het heupgewricht.

Al deze afwijkingen aan het skelet kunnen ook voorkomen bij mensen die geen Marfan hebben. De behandeling van de afwijking bij marfanpatiënten en niet-marfanpatiënten is dan ook hetzelfde.

Operatie van trechter- of kippenborst

Bij een trechter- of kippenborst gaat men soms over tot een operatie. Bij een jongere met marfan is het van belang dit te doen na overleg met een kindercardioloog.

Scoliose

Kan behandeling van scoliose met een brace een operatieve ingreep voorkomen?

Scoliose komt voor bij ongeveer 62% van de mensen met het Marfan syndroom. De bochten zijn dikwijls stijver dan bij mensen met scoliose die geen marfan hebben. Daardoor is de kans van herstel door middel van een brace geringer en is soms alsnog een operatie nodig. Jongeren hebben een nog niet volgroeid skelet. Als zij een scoliose hebben tussen de 20 en 45 graden is het belangrijk de voor- en nadelen van het dragen van een brace of een operatie goed tegen elkaar af te wegen.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online