De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Van vrijdagmiddag 8 maart tot en met zondagmiddag 10 maart 2019 vindt er weer een 'Wilde Wieven Weekend' plaats, een gezellig weekend voor 'women only'. Aanmelden kan tot 15 december a.s.
Tijdens de workshop ‘Werk en inkomen’ op de voorjaarscontactdag 2018 ging Jeroen Ipenburg nader in op de rechten en plichten die gelden bij werk, ziekte/re-integratie en uitkering. Diverse vragen...
U kunt zich vanaf heden aanmelden voor het onderzoek naar het effect van Resveratrol op de aortagroei bij marfanpatiënten. Het onderzoek is begonnen en de eerste deelnemers zijn door de onderzoekers...

Verwijding van de aorta kan zichtbaar gemaakt worden door middel van echocardiografie en/of MRI- of CT-onderzoek.

Echocardiografie

Bij echocardiografie wordt door middel van geluidsgolven een bewegend beeld van het hart gemaakt. Op verschillende niveaus van het opstijgende deel van de aorta (dus waar de aorta het hart verlaat) wordt de doorsnede gemeten. Deze diameter wordt onder andere beïnvloed door het geslacht (man of vrouw), het postuur en de leeftijd.

Voor volwassenen kun je in het algemeen zeggen, dat een diameter groter dan 40 mm aangeeft dat de aorta verwijd is. Voor kinderen is zo’n richtgetal niet bekend. De waarde die gemeten wordt bij kinderen wordt altijd bekeken in relatie tot onder andere hun lichaamslengte.

MRI- of CT-scan

De hele aorta kan in beeld worden gebracht met behulp van een MRI- of CT-scan. Dit wordt voornamelijk gedaan bij volwassen marfanpatiënten, omdat ook het deel van de aorta voorbij de aortawortel verwijd kan zijn. Dit onderzoek zou na het vaststellen van het Marfan syndroom bij alle volwassenen gedaan moeten worden. Na aortawortelvervanging en/of aortadissectie zijn controles van de gehele aorta van belang. De keuze voor CT- of MRI-scan is afhankelijk van de situatie, de beschikbaarheid van de technieken en de voorkeur van de controlerende specialist. Bij kinderen kan meestal met behulp van een echo de hele aorta goed in beeld worden gebracht. De kans dat zij een verwijding hebben in de aorta voorbij de aortawortel is heel klein.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online