De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Adviezen over leefstijl zijn bij mensen met het Marfan syndroom eigenlijk adviezen over sport.

Door het verhogen van de bloeddruk of van het aantal hartslagen per minuut en door het verhogen van de hoeveelheid bloed die per hartslag door het hart wordt weggepompt, vergroot je de druk op de wand van de aorta. Hierdoor kan de snelheid toenemen waarmee de aorta wijder wordt . Ook de kans op een aneurysma kan toenemen.

Dat wil niet zeggen, dat iemand met marfan niet zou kunnen sporten. Integendeel. Het is wel belangrijk dat degene die een sportadvies geeft, goed kijkt naar individuele kenmerken. Hij houdt bijvoorbeeld rekening met de toestand van de aorta en met eventueel gebruik van antistollingsmiddelen.

Voor basisschoolkinderen is het belangrijk dat ze op school gewoon meedoen met de gymles of bij het buitenspelen. Voor middelbare scholieren zijn competitieve sporten niet erg geschikt. Zij kunnen deelnemen aan Coopertest of piepjestest, als ze niet tot het uiterste gaan.

Contactsporten vormen een risico op beschadiging van aorta of ogen en zijn daardoor minder geschikt. Er wordt terughoudendheid betracht ten aanzien van wedstrijdsporten, sporten waarbij vlug moet worden versneld of vertraagd en intensief statische inspanningen zoals gewichtheffen.

Recreatieve sport met een lage tot matige inspanning is in het algemeen toegestaan.

Scubaduiken wordt ontraden in verband met een verhoogd risico op klaplong.

Deze adviezen zijn extra belangrijk voor mensen die al aan de aorta zijn geopereerd.

Normale dagelijkse activiteiten kunnen door mensen met marfan gewoon worden gedaan. Hieronder vallen ook seksuele activiteiten.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online