De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Bij kinderen kan geen absoluut getal worden gegeven bij welke aortadiameter het wenselijk is de aorta te opereren. Bij groeiende kinderen betrekt de arts gewicht, lengte en lichaamsoppervlakte bij het vaststellen van het juiste moment. Omdat aortadissectie bij kinderen zeer zeldzaam is, wordt zelden een preventieve aortawortelvervanging gedaan.

Als bij een kind de aortawortel heel sterk is verwijd of als de diameter per jaar meer dan 8-10 mm toeneemt, kan een operatie wenselijk zijn. Ook lekkende aortakleppen kunnen reden zijn om over te gaan tot een operatie.

Als kinderen op jonge leeftijd zijn geopereerd, is de kans groot dat zij na ongeveer 10 jaar opnieuw moeten worden geopereerd.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online