De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

De diagnose Marfan syndroom wordt gesteld op grond van een combinatie van lichaamseigenschappen en van cardiologische en oogheelkundige kenmerken. Daarbij wordt ook DNA-onderzoek gebruikt.
(Zie ook Hoe wordt de diagnose Marfan syndroom gesteld)

Geen van deze lichaamskenmerken komt alleen voor bij het Marfan syndroom. Daarom is het belangrijk dat gekeken wordt of iemand met een aantal marfankenmerken inderdaad marfan heeft of wellicht een andere aandoening. Dat geldt zeker voor degenen bij wie een mutatie in het gen voor het Marfan syndroom niet is aangetoond.

Enkele voorbeelden van aandoeningen waaraan gedacht kan worden zijn ehlers-danlossyndroom, ectopia-lentissyndroom en loeys-dietzsyndroom. Dit onderscheid is van belang omdat bij het stellen van een andere diagnose ook sprake kan zijn van een andere manier van overerven en van een andere prognose en beleid. (zie ook Marfan gerelateerde aandoeningen)

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online