De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
De Contactgroep Marfan Nederland organiseert een familieweekend! Het weekend is bedoeld voor alle leden die zin hebben in een gezellig weekend en/of behoefte hebben aan lotgenotencontact. In dit...

Verwijding van de aorta kan zichtbaar gemaakt worden door middel van echocardiografie en/of MRI- of CT-onderzoek.

Echocardiografie

Bij echocardiografie wordt door middel van geluidsgolven een bewegend beeld van het hart gemaakt. Op verschillende niveaus van het opstijgende deel van de aorta (dus waar de aorta het hart verlaat) wordt de doorsnede gemeten. Deze diameter wordt onder andere beïnvloed door het geslacht (man of vrouw), het postuur en de leeftijd.

Voor volwassenen kun je in het algemeen zeggen, dat een diameter groter dan 40 mm aangeeft dat de aorta verwijd is. Voor kinderen is zo’n richtgetal niet bekend. De waarde die gemeten wordt bij kinderen wordt altijd bekeken in relatie tot onder andere hun lichaamslengte.

MRI- of CT-scan

De hele aorta kan in beeld worden gebracht met behulp van een MRI- of CT-scan. Dit wordt voornamelijk gedaan bij volwassen marfanpatiënten, omdat ook het deel van de aorta voorbij de aortawortel verwijd kan zijn. Dit onderzoek zou na het vaststellen van het Marfan syndroom bij alle volwassenen gedaan moeten worden. Na aortawortelvervanging en/of aortadissectie zijn controles van de gehele aorta van belang. De keuze voor CT- of MRI-scan is afhankelijk van de situatie, de beschikbaarheid van de technieken en de voorkeur van de controlerende specialist. Bij kinderen kan meestal met behulp van een echo de hele aorta goed in beeld worden gebracht. De kans dat zij een verwijding hebben in de aorta voorbij de aortawortel is heel klein.

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online