De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Met de snel toenemende wereldwijde verspreiding van het nieuwe coronavirus SARS Cov-2, dat de ziekte COVID 19 veroorzaakt, willen wij als VASCERN HTAD groep enkele van de richtlijnen van de WHO voor...
Koning Papakoumba en koningin Mamakoumba, de beste van alle leeuwen, regeren al vele jaren over de vreedzame savanne. Alles is rustig, tot de dag dat hun zoon Bakoumba geboren wordt.
In dit artikel vindt u een kort stappenplan voor deze aftrek. Wilt u meer weten? Kijk dan op Meerkosten.nl voor uitgebreide, gedetailleerde informatie.
Logo Radboud UMC.

De Marfan-poli voor volwassenen is bedoeld voor diagnostiek op het marfansyndroom en voor zorgverlening en follow-up van controlepatiënten met dit syndroom.

Coördinator controlepatiënten: mw. drs. J. Timmermans (cardioloog).
Coördinator nieuwe patiënten Marfan-poli volwassenen: Mw. dr. M. Kempers (klinisch geneticus i.o.).

Afsprakenbureau volwassenen
(+ versturen verwijsbrieven):

Functie-afdeling Cardiologie, Marfan-poli (721)

RadboudUMC
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen
Tel. dinsdag, woensdag en donderdag: 024-361 45 34

Onderzoeksdagen volwassenen: iedere maandag van de maand.
Wachttijd volwassenen 3 – 4 maanden

Marfan-poli kinderen

De kinder Marfan-poli is bedoeld voor diagnostiek van het marfansyndroom op de kinderleeftijd en voor zorgverlening en follow-up van kinderen met het marfansyndroom en gerelateerde aandoeningen.

Schriftelijke verwijzingen voor de kinder Marfan-poli kunnen gestuurd worden naar:

RadboudUMC
Afdeling Klinische genetica (849)
T.a.v. mw. dr. M. Kempers, klinisch geneticus i.o.
Postbus 9101
6500 HB Nijmegen

De kinder Marfan-poli vindt elke 2e woensdag van de maand plaats. Ouders kunnen voor informatie / verwijzing naar hun huisarts of specialist gaan. Voor vragen kan contact opgenomen worden met het secretariaat Klinische Genetica, tel. 024 - 361 39 46.

Leden Marfan-team:

Naam:Functie:
Mevr. D. Doze nurse practitioner aangeboren hartafwijkingen
Mevr. dr. C. Eggink oogarts voor volwassenen en kinderen
Dhr. Dr. A. Hosman orthopaedisch chirurg
Mevr. dr. M. Kempers klinisch geneticus i.o.
(coordinator Marfan-poli kinderen en nieuwe patiënten volwassenen)
Dhr. Dr. R. van Kimmenade congenitaal cardioloog
Dhr. Prof.dr. B.L. Loeys kinderarts - klinisch geneticus
(kinder-) Marfan- en algehele aortapoli (TAAD)
Dhr. Prof. Dr. W. Morshuis cardiothoracaal chirurg
Mevr. dr. A. Reimer kindercardioloog
Mevr. Drs. S. Salemink genetisch consulent
Mevr. drs. J. Timmermans cardioloog
(coordinator Marfan-poli volwassenen controlepatiënten)
Dhr. Dr. M. Verkroost cardiothoracaal chirurg

Universitair Medisch Centrum (UMC) St. Radboud Nijmegen

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online