De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Graag nodigen wij onze leden van 60 jaar en ouder uit voor een ontspannen en gezellige middag, op dinsdag 9 oktober a.s. Wij gaan die middag naar Leerdam!
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....
Ervaringsdeskundige coach in opleiding zoekt geïnteresseerde leden van de Contactgroep die een coachingstraject willen volgen.

Dit Privacybeleid is van toepassing op alle persoonsgegevens die de Contactgroep Marfan Nederland (hierna: "de organisatie") verwerkt van haar [leden, donateurs, deelnemers of andere geïnteresseerden].

Indien je lid wordt van de organisatie, een donatie doet of om een andere reden persoonsgegevens aan de organisatie verstrekt, geef je uitdrukkelijk toestemming om je persoonsgegevens in lijn met dit Privacybeleid te verwerken. Wij adviseren je om het Privacybeleid goed door te lezen en een kopie daarvan te bewaren voor je eigen administratie.

1. Verantwoordelijke

Verantwoordelijke voor de verwerking van de persoonsgegevens is:
Contactgroep Marfan Nederland
Postbus 1025
3860 BA Nijkerk
033-2471048
KVK 40237781

De functionaris gegevensbescherming is bereikbaar via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

2. Welke gegevens verwerkt de organisatie en voor welk doel

2.1 In het kader van jouw lidmaatschap worden de volgende persoonsgegevens verwerkt:

  1. voor- en achternaam
  2. adresgegevens
  3. telefoonnummer
  4. e-mailadres
  5. bankrekeningnummer
  6. geboortedatum
  7. of je het Marfan syndroom hebt of niet of niet weet of anders
    In aanvulling op het voorgaande kun je, optioneel, de volgende persoonsgegevens invullen:
  8. hoeveel gezinsleden zijn er met het Marfan syndroom

2.2 De organisatie verwerkt de in sub 2.1 genoemde persoonsgegevens voor de volgende doeleinden:

  1. je naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres wordt gebruikt voor contact over het lidmaatschap en de eventuele opzegging daarvan, voor de verstrekking van de door jou aangevraagde informatie of het afhandelen van de van jou verkregen informatie;
  2. je naam, adresgegevens, telefoonnummer en gegevens inzake de gezondheid wordt gebruikt voor het versturen van de MarfInfo, uitnodigingen en informatie over de in het kader van het lidmaatschap door de organisatie georganiseerde diensten, activiteiten en enquêtes;
  3. je naam en e-mailadres wordt gebruikt voor – indien je hiervoor kiest - toegang te verlenen tot het besloten forum gedeelte van de website;
  4. je naam en bankrekeningnummer wordt gebruikt om betalingen, bijvoorbeeld van het lidmaatschapsgeld af te wikkelen;
  5. je naam en telefoonnummer wordt tot uiterlijk een half jaar na afloop van de overeenkomst gebruikt om je te vragen naar je ervaringen met de organisatie en je te informeren over de voordelen van het lidmaatschap van de organisatie;
  6. je naam, adres, telefoonnummer en e-mailadres wordt gebruikt voor het uitwisselen van informatie in verband met – indien van toepassing - je werkzaamheden als vrijwilliger voor de organisatie;
  7. de organisatie gebruikt je naam en e-mailadres om je periodiek haar e-mail nieuwsbrief met informatie over (gelijksoortige) activiteiten, diensten en andere interessante informatie over het lidmaatschap van de organisatie toe te sturen, tenzij je hebt aangegeven deze e-mails niet te willen ontvangen. Afmelding voor deze mailings is te allen tijde mogelijk via de afmeldlink onderaan de mailing;
  8. of je het Marfan syndroom hebt en/of hoeveel gezinsleden het Marfan syndroom hebben wordt gebruikt om te weten hoeveel Marfanpatiënten de organisatie vertegenwoordigt. Het is geen verplichting deze gegevens te verstrekken om lid te mogen worden, maar geschiedt vrijelijk. De organisatie werkt met een familielidmaatschap. Binnen de familie heeft niet iedereen altijd het Marfansyndroom. Daarnaast wil de organisatie leden gericht op leeftijd/doelgroep/ Marfansyndroom kunnen benaderen in het kader van lotgenotencontact, enquêtes of wetenschappelijke/medische onderzoeken.

2.3 De organisatie kan de persoonsgegevens anonimiseren en vervolgens op geaggregeerd en geanonimiseerd niveau gebruiken voor onderzoeksdoeleinden en om haar dienstenaanbod en werkzaamheden te optimaliseren. De geaggregeerde en geanonimiseerde gegevens zijn nooit tot jou als individu te herleiden.

3. Bewaartermijnen

3.1 De organisatie verwerkt en bewaart je persoonsgegevens gedurende de duur van je lidmaatschap en tot maximaal een jaar na afloop van dit lidmaatschap. Na afloop van de hiervoor genoemde bewaartermijn zal de organisatie de persoonsgegevens vernietigen en/of anonimiseren, tenzij zij op grond van de wet (bijvoorbeeld op grond van de belastingwetgeving) verplicht is om bepaalde persoonsgegevens langer te bewaren. In dat laatste geval zullen uitsluitend deze specifieke persoonsgegevens gedurende de wettelijke bewaartermijn bewaard blijven.

4. Beveiligingsmaatregelen en bewerkers

4.1 Ter bescherming van je persoonsgegevens heeft de organisatie passende technische en organisatorische maatregelen getroffen. Hiermee worden je persoonsgegevens beveiligd tegen ongeoorloofde of onrechtmatige verwerking en tegen onopzettelijk verlies, vernietiging of beschadiging.

4.2 Voor de verwerking van de persoonsgegevens maakt de organisatie gebruik van diensten van derden, zogenaamde bewerkers. Deze bewerkers verwerken de persoonsgegevens uitsluitend in opdracht van de organisatie. Met de bewerkers heeft de organisatie een bewerkersovereenkomst gesloten waarin de bewerker wordt verplicht om alle verplichtingen uit de Wet bescherming persoonsgegevens, de Europese algemene verordening gegevensbescherming en dit Privacybeleid na te leven. Via de functionaris gegevensbescherming kan een lijst worden opgevraagd van onze bewerkers.

5. Inzagerecht, verwijdering en vragen klachten

5.1 Via de ledenadministratie (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) kan je een verzoek indienen om je persoonsgegevens in te zien, te ontvangen, te wijzigen of te verwijderen. De organisatie zal je verzoek steeds onverwijld in behandeling nemen en je, in ieder geval binnen een maand na ontvangst van het verzoek, informeren over het gevolg dat aan het verzoek is gegeven. Indien de organisatie je verzoek niet inwilligt zal zij dat altijd nader toelichten.

5.2 Indien je bezwaar wilt maken tegen de (verdere) verwerking van je persoonsgegevens als bedoeld in artikel 2, kan je eveneens contact opnemen met de ledenadministratie (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.) de organisatie zal het bezwaar onverwijld, in ieder geval binnen een maand, in behandeling nemen en de betreffende persoonsgegevens verwijderen, tenzij zij op grond van een wettelijke verplichting genoodzaakt is het betreffende persoonsgegevens te bewaren. Indien dat laatste het geval is, zal de organisatie je hiervan op de hoogte brengen.

5.3 Indien je klachten hebt over de wijze waarop de organisatie je persoonsgegevens verwerkt of je verzoeken behandelt, kan je contact opnemen met de functionaris gegevensbescherming (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.). Indien dit niet leidt tot een oplossing kan je natuurlijk altijd gebruik maken van je recht om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens of een beroep te doen op de bevoegde rechter.

5.4 Eventuele andere vragen of opmerkingen over dit Privacybeleid kunnen worden gericht aan onze ledenadministratie (Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.).

6. Wijzigingen

Dit Privacybeleid kan worden gewijzigd. De wijzigingen worden via de Website bekend gemaakt. Wij adviseren je om regelmatig het Privacybeleid te bekijken.

Nijkerk, mei 2018

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online