De Contactgroep
De Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland (CMN) is een landelijke belangenvereniging voor mensen met Marfan of aanverwante aandoeningen en hun familie/naasten.
De Contactgroep is opgericht in 1982 door een groep marfanpatiënten en ouders van kinderen met Marfan. De eerste initiatieven kwamen onder andere van Jacqueline den Brok, toen een jonge vrouw van begin 20. Marfan was weinig tot niet bekend bij artsen en ziekenhuizen.
De Contactgroep streeft naar meer bekendheid rondom Marfan, Loeys-Dietz en overige aanverwante aandoeningen. Daarnaast stimuleert de vereniging contact tussen de leden.
Secretariaat
| Postadres: | Bezoekadres: |
| Postbus 1025 | Stationsweg 6-b |
| 3860 BA Nijkerk | 3862 CG Nijkerk |
| E: contact@marfansyndroom.nl | T: 033 2471048 |
De Contactgroep richt zich op 3 belangrijke taken namelijk lotgenotencontact, voorlichting en belangenbehartiging.
Lotgenotencontact
Eén van de doelen van de Contactgroep is het bevorderen van lotgenotencontact zodat patiënten van elkaars ervaringen kunnen leren. We organiseren daarvoor diverse activiteiten voor de verschillende doelgroepen. Deze zijn:
- jongeren 12-18 jaar;
- jongvolwassenen 18-28 jaar;
- volwassenen;
- familie/naasten.
Gespreksonderwerpen kunnen zijn:
- de betreffende aandoening en de behandeling daarvan;
- de psychische- en lichamelijke gevolgen van deze aandoening en het eventueel medicijngebruik;
- ervaringen met artsen en andere zorgverleners;
- maatschappelijke mogelijkheden, hulpverlening of ondersteuning op dat terrein.
Kijk voor de activiteiten in onze agenda.
Voorlichting
De Contactgroep Marfan en aanverwante aandoeningen Nederland geeft voorlichting aan meerdere doelgroepen zoals studenten, huisartsen, scholen, maatschappelijke instanties en het grote publiek. Het doel van de voorlichting is:
- Goede informatie geven over het verloop van de aandoening en de gevolgen van eventuele medicijnen;
- Verhoging weerbaarheid naar artsen en andere zorgverleners;
- Meer begrip kweken bij verwanten voor problemen en onzekerheden bij patiënten;
- De kwaliteit van de medische zorg verhogen en de directe herkenning van het ziektebeeld vergroten;
- Het verkrijgen van een grotere bekendheid en daardoor een beter begrip en acceptatie voor de (on)mogelijkheden van de patiënt in de maatschappij.
Om deze doelen te realiseren maken wij gebruik van de volgende praktische instrumenten.
Ledenblad ‘Marfinfo’
Driemaal per jaar verschijnt ons ledenblad ‘Marfinfo‘. Deze magazine bevat informatie en wetenswaardigheden voor iedereen die met Marfan en aanverwante aandoeningen te maken heeft. Als u lid wordt van onze contactgroep ontvangt u de ‘MarfInfo’ thuis en/of digitaal.
Website
De internet-commissie houdt zich actief bezig met het beheren en actueel houden van deze website. Regelmatig wordt de aanwezige informatie bijgewerkt.
Digitale Nieuwsbrief
Bij gelegenheid verstuurt de Contactgroep een digitale nieuwsbrief. Voor de digitale nieuwsbrief hoeft u geen lid van de Contactgroep te zijn. U kunt zich kosteloos inschrijven onderaan deze pagina.
Voorlichting aan groepen
Regelmatig geven wij voorlichting aan studenten en werken wij samen met andere patiëntenorganisaties. Op uitnodiging komen wij graag als gastspreker naar u toe. Bij interesse kunt u mailen naar contact@marfansyndroom.nl.
Voorlichting tijdens voorjaarscontactdag
Jaarlijks organiseren wij in maart de voorjaarscontactdag voor onze leden. De ochtend begint met de algemene ledenvergadering gevolgd door interessante lezingen. Na de lunch gaat we verder met workshops en contactmomenten voor lotgenoten.
Publicaties
De Contactgroep heeft een aantal brochures en folders over het Marfan syndroom uitgegeven. U kunt deze folders op deze site downloaden, of via het bestelformulier aanvragen.
NPCF/ANBI
De Contactgroep is aangesloten bij de Patiëntenfederatie Nederland.
De Contactgroep heeft een ANBI erkenning.
Belangenbehartiging
Om de belangen van de individuele patiënt of hun verwanten te kunnen behartigen, hebben wij diverse mogelijkheden tot contact, namelijk:
- de infolijn, bereikbaar via telefoonnummer: 033-2471048;
- het e-mailadres: contact@marfansyndroom.nl;
- het contactformulier op deze website.
Expertisecentra
Daarnaast willen wij, met het oog op het belang van onze leden, in contact blijven met artsen en wetenschappers, vertegenwoordigers van de farmaceutische industrie, zorgaanbieders en maatschappelijke instanties. Hierbij onderhouden wij speciaal contacten met de Academische ziekenhuizen, in het bijzonder daar waar een Marfan-polikliniek actief is. Bij deze vorm van belangenbehartiging gaat het vooral om het bevorderen van onderzoek of zaken die direct met het Marfan syndroom en aanverwante aandoeningen samenhangen.
Internationaal
Op internationaal terrein vinden wij het contact met zusterorganisaties belangrijk. Hierbij speelt het ‘leren van elkaar’ over het algemeen wederzijds een grote rol. Al sinds begin jaren 90 van de vorige eeuw nemen wij deel aan de regelmatige bijeenkomsten van het Marfan Europe Network (M.E.N.). Bovendien stimuleren wij onze jongvolwassenen (18+) om ook deel te nemen aan de Europese vergaderingen.
