De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het...
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....

Volgens onderzoek nemen lichamelijke klachten bij het marfansyndroom toe bij het ouder worden. Door onvoldoende kennis bij zorgverleners neemt ook de onzekerheid bij personen met het marfansyndroom toe. Klachten worden vaak automatisch aan marfan toegeschreven. Hierdoor vinden personen met marfan zich niet serieus genomen.

Afstudeeronderzoek HBO verpleegkunde

In samenwerking met de Contactgroep Marfan hebben studenten van de opleiding HBO verpleegkunde aan de Christelijke Hogeschool Ede onderzoek gedaan naar ouder worden met het marfan syndroom. Hiervoor zijn diverse mensen met het marfansyndroom via de vereniging geïnterviewed.

Lichamelijke klachten

Door de toegenomen medische ontwikkelingen is de levensverwachting van personen met het marfansyndroom verhoogd. Daarmee nemen lichamelijke klachten ook toe. De grote verscheidenheid aan klachten maakt het onmogelijk de klachten te generaliseren. Vergeleken met problemen aan hart en ogen komen problemen aan het skelet het vaakst voor.

De onderzoekers pleiten voor het inzetten van een verpleegkundige op marfanpoli's. De verpleegkundige biedt in zo'n geval psychosociale zorg en gezondheidsvoorlichting. De verpleegkundige kan onderwerpen als kinderwers, beleving van behandeling en praktische zaken in het dagelijks leven met de patiënt bespreken. De onderzoekers adviseren de Contactgroep hier een vervolgonderzoek na de doen.

Kennis over het marfansyndroom

Veel personen met het marfansyndroom vinden de kennis over marfan bij zorgverleners (artsen, verpleegkundigen, paramedici) onvoldoende. Door onvoldoende kennis neemt de onzekerheid bij personen met het marfansyndroom toe. Vaak worden klachten automatisch op het marfansyndroom geschoven. Hierdoor voelt men zich niet altijd serieus genomen.

De Contactgroep kan de leden een actievere rol laten spelen bij het vergroten van bekendheid van het marfan syndroom. Zo hebben de leden de beschikking over het verpleegkundig protocol, dat verkrijgbaar is op deze website. Ook kunnen leden de beschikbare folders verspreiden via deze website of uitdelen bij doktersbezoek. Als derde mogelijkheid biedt de Contactgroep een huisartsenbrochure die ook als document te downloaden is.

Betrokkenheid bij de Contactgroep

De geïnterviewde personen hebben weinig behoefte aan lotgenotencontact. Daardoor is de betrokkenheid bij de Contactgroep niet groot. Contactdagen worden als deprimerend ervaren. Wanneer de gezondheidstoestand afneemt, ontstaat er meer behoefte aan lotgenotencontact en deelname aan activiteiten. Dit gebeurt bijvoorbeeld ten tijde van een operatie of na een diagnose stelling.

De Contactgroep gaat zeker op korte termijn wat doen met de aanbevelingen uit dit onderzoek.

Lees het volledige onderzoek

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online