De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het...
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....

In 1995 gaf de Contactgroep Marfan Nederland samen met de Stichting 'Het zieke kind in beweging' een boekje uit over het marfan syndroom en sporten onder te titel: "Syndroom van Marfan en Sport". Het was een uitgave in de serie 'Beweging voor iedereen' waarin verschillende aandoeningen werden  beschreven en voorzien van sportadviezen. De belangrijkste inhoud van het boekje hebben we op onze website gepubliceerd. Het boekje is geschreven door dr. K.M. Kamperman, sportarts. Dr. Kamperman heeft in het verleden ook workshops over sport geleid tijdens contactdagen voor de Contactgroep Marfan.

Deze tekst kunt u ook als pdf bestand downloaden:

Definitie van sport

Alvorens in te gaan op de functie, beleving en beoefening van sport en sportmedische advisering is het wenselijk enkele begrippen te definiëren. Er is veel gepraat over wat wel en niet onder "sport" moet worden verstaan. De onderstaande definitie wordt momenteel gehanteerd door het Nederlands Instituut voor Sport en Gezondheid (NISG).

Onder sport wordt verstaan een lichamelijke activiteit die in gereglementeerde vorm spelend wordt uitgevoerd, en waarbij aan de prestatie bijzondere waarde wordt gehecht. Hierbij kan men een onderscheid maken tussen:Syndroom van Marfan en sport

  • wedstrijdsport, waarbij de klemtoon ligt op de prestatie in wedstrijdverband,
  • recreatiesport, die veel minder prestatiegericht is,
  • sportieve recreatie, die voornamelijk beoefend wordt voor de ontspanning, de sociale contacten, en om gezondheidsredenen (Pannier, 1988)

In medische kringen maakt men soms het onderscheid tussen prestatiegerichte- en recreatiegerichte sport.

Onder "prestatiegerichte sport" verstaat men sport, waarbij het wedijveren op de voorgrond staat en de sporter regelmatig tot de bodem van zijn kunnen gaat en daarmee dus het vermogen van het hart uitputtend aanspreekt (CBO, 1988).

Onder "recreatiegerichte sport" verstaat men sport, waarbij men actief, maar ontspannen bezig is en waarbij de sporter niet tot de bodem van zijn kunnen gaat en het vermogen van het hart niet uitputtend aanspreekt (CBO, 1988).

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online