De Contactgroep Marfan Nederland

Het Marfan syndroom is een erfelijke aandoening van het bindweefsel. Bindweefsel komt op veel plaatsen in het lichaam voor. De belangrijkste symptomen zijn te zien aan hart, bloedvaten, ogen en skelet. Een tijdige diagnose is van levensbelang.

De Contactgroep Marfan Nederland (CMN) streeft naar meer bekendheid rond het Marfan syndroom. Ze behartigt de belangen van mensen met Marfan en geeft voorlichting aan leden en zorgverleners. Maar de vereniging is vooral een thuis voor lotgenoten.

Heb ik marfan? Word lid
Op woensdag 19 september 2018 vindt er een lotgenotendag plaats voor mensen die te maken hebben (gehad) met een aortadissectie en hun naasten. De dag vindt plaats Herpen van 11.00 tot 16.00 uur. Het...
Na een paar jaar afwezigheid wordt er dit jaar weer een weekend georganiseerd voor jongvolwassenen! In het weekend van 6 en 7 oktober 2018 gaan we gezellig op pad. Ben je tussen de 18 en 28 jaar, en...
Specialisten van de verschillende marfanpoli's in Nederland starten op korte termijn een onderzoek naar de werking van Resveratrol als groeiremmer op de aortawand bij mensen met het Marfan syndroom....

Er bestaan geen vaste protocollen voor hartrevalidatie voor marfanpatiënten in Nederland. Voor marfanpatiënten zijn er geen gemeenschappelijke afspraken. Een revalidatieprogramma wordt individueel opgesteld en richt zich voornamelijk op conditietraining. Bij marfanpatiënten liggen de accenten vooral op duurtraining.

Drie fysiotherapiestudenten hebben een onderzoek gedaan naar hartrevalidatie bij marfanpatiënten. Daarbij hebben ze hulp gekregen van de Contactgroep Marfan. Eén van de onderzoeksmethodes was een enquête onder marfanpatiënten die aan hun hartkleppen of aorta waren geopereerd.

Niet enkel hartproblemen

Marfanpatiënten hebben vaak ook andere problemen naast de hartklachten. Ze verwachten dat deze problemen ook worden behandeld tijdens de revalidatie. Maar in de revalidatie gaat het enkel om de problemen die zijn gerelateerd aan de operatie. De fysiotherapeuten zijn opgeleid voor revalidatie en zijn niet gespecialiseerd in verdere problematiek van Marfan.

Meer onderzoek

Er bestaat nog geen medische of wetenschappelijke literatuur over hartrevalidatie bij marfanpatiënten na ingrepen van de aorta en/of hartkleppen. Door vervolgonderzoek zou gekeken kunnen worden of er behoefte bestaat aan een gemeenschappelijk protocol voor marfanpatiënten. Daarbij zouden alle vijf marfancentra betrokken moeten worden.

Het onderzoek van de studenten bestond uit: literatuuronderzoek, informatie verkregen van specialisten verbonden aan de marfanklinieken en een enquête onder marfanpatiënten.

Het onderzoek is uitgevoerd door: Helena Hendricks, Yuki de Lange en Corinna Hübers. De Contactgroep dankt hen hartelijk voor hun werk ten behoeve van het welzijn voor de marfanpatiënt.

Download

Op de hoogte blijven?

Ontvang onze nieuwsbrief

Vind ons online