Even voorstellen

Hallo,
Mijn naam is Robert Schumacher ben 52 jaar en mijn hobby is muziek maken,ik speel al 40 jaar klarinet in een harmonieorkest,en puzzel ik graag.
Ik heb in 2008 een Aortadissectie gehad en toen zeiden ze ,het kan best zozijn dat je het syndroom van Marfan hebt.Ze zijn toen DNA-onderzoek gestart vanuit het Radboud-ziekenhuis te Nijmegen en na lang wachten heb ik afgelopen februari te horen gekregen dat ik het syndroom van Loeys-Dietz.
Ik weet nog weinig van dit syndroom af wel weet ik dat ik het niet van mijn ouders hen want zij hebben geen afwijking in het eerste chromosoom.Hopelijk kan ikmeer duidelijkheid verschaffen via dit forem over het syndroom van Loeys-Dietz.

groeten Robert

Hoi Robert,

Ik heb net ook gezien dat je gereageerd hebt op mijn post. Als je ervaringen wil uitdelen of als je vragen hebt dan hoor ik het graag. Sta je onder controle in Nijmegen? Ik ben niet heel actief op het forum maar toch kijk ik regelmatig.

groeten.

Hoi Joe
Ik sta onder controle bij een cardioloog in Hengelo(ov) en heb af en toe contact met Nijmegen