× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Loeys dietz syndroom

Meer
15 mrt 2018 18:58 #961 door esther77
esther77 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Loeys dietz syndroom
Hallo, ik ben een vrouw van 40 jaar en bij mij is in December 2017 het Loeys dietz syndroom vast gesteld na DNA onderzoek. Mijn zus heeft dit ook dit syndroom en mijn vader, die heeft een aorta dissectie gehad. Ik Ben in November 2017 geopereerd aan de aortawortel/Davidprocedure. Ik heb pas sinds kort het syndroom en zou graag in contact komen met mensen die ook hiermee leven, om ervaringen mee uit te wisselen, vooral wat de impact is op je dagelijks leven. Intussen is na genetische screening ook gebleken dat allebei mijn kinderen drager zijn van het gen.
Alvast bedankt voor de reacties
Groetjes
Esther

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
20 mei 2018 21:32 #963 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Loeys dietz syndroom
Hallo Esther,

Bij mij is ook het Loeys Dietz syndroom vastgesteld. Ik weet het sinds december 2013 en ik ben in 2014 geopereerd (ook Davidsprocedure). Mijn verhaal staat ook op dit forum. Als je met mij ervaringen wil delen dan doe ik dit graag.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
02 juli 2018 23:57 #965 door Robbie65
Robbie65 antwoordt op het onderwerp: Loeys dietz syndroom
Hallo Esther,
Ik heb ook het syndroom van Loeys-Dietz dit kreeg ik afgelopen februari te horen ik heb in 2008 een Aortadissectie typeB gehad en ben daar niet aan geopereerd ik heb sindsdien bloeddrukverlagers en een jaarlijkse controle bij de cardioloog .
Verder weet ik ook niet veel van het syndroom ,welke symptomen er bijhoren bijvoorbeeld dus ik zou ook wel in contact willen komen met mensen met dit syndroom.

groeten Robert

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Moderators: Elean
Tijd voor maken pagina: 0.371 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief