× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Even voorstellen.

Meer
17 aug 2017 17:36 #935 door Jacky07
Jacky07 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Even voorstellen.
Hallo allemaal,

Ik ben Tom (39 jaar) en nieuw hier op het forum. Samen met mijn dochter van 12 jaar ben ik vandaag voor het eerst op consultatie geweest in het UZ ziekenhuis van Gent i.v.m. het Marfan Syndroom.

Mijn dochter is met een lengte van 1m72 en 12 jaar best groot te noemen. Ook heeft ze scoliose en problemen met de voeten (steunzolen).
Zelf ben ik 2m07, heb ik eveneens scoliose en een erge vorm van platvoeten. Ook ben ik met mijn 69 kg heel mager voor mijn lengte.

Op advies van de huisdokter en de professor in het UZ Gent die mijn dochter opvolgt voor haar groei en scoliose zijn we vandaag langs geweest voor een eerste (lichamelijk) onderzoek. Heel blij kan ik melden dat mijn dochter haar symptomen niet van deze mate zijn om verder onderzoek te doen!
In mijn geval is dit wel nodig...

Volgende week al heb ik een afspraak in het UZ voor een echo van het hart en bloedafname. Vervolgens heb ik binnen een maand een afspraak bij de oogarts.

Dankzij dit forum ben ik al heel wat wijzer geworden over het Marfan syndroom. Ik hoop dat de uitspraak negatief gaat zijn maar ook als dit niet het geval is ga ik blij zijn om te weten wat te doen en dat ik geholpen kan worden. Ook kan mijn dochter dan beter opgevolgd worden!

Heeft er iemand een idee wanneer (rekening houdend met de onderzoeken die ik nog moet doen) men een uitsluitsel kan geven? Bij de echo zal het resultaat waarschijnlijk wel snel komen maar is dit ook zo bij het bloedonderzoek betreffende Marfan?

Voorlopig is het afwachten maar met goede hoop.

Vriendelijke groeten,

Tom

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
25 aug 2017 22:20 #936 door Jacky07
Jacky07 antwoordt op het onderwerp: Even voorstellen.
Intussen ben ik terug naar het UZ ziekenhuis in Gent geweest voor een bloedafname en echografie van het hart.
Het resultaat van het bloed is nog afwachten maar de echo van het hart toonde geen afwijkingen.
Ook de op oogarts is nog een maand wachten.

Vele groeten,
Tom

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
16 okt 2017 10:44 #944 door Newyork2015
Newyork2015 antwoordt op het onderwerp: Even voorstellen.
Beste Tom,

Is er ook specifiek gekeken naar afwijkingen van de lichaamslagader, want daar speelt Marfan zich hoofdzakelijk af. Mijn hart verkeerd ook in goede staat maar mijn hele aorta is inmiddels vervangen, dus dat is wel een aandachtpunt.

"De oorzaak is meestal een afwijking van het gen FBN1"
Als het kan moeten ze zoeken naar afwijking in dit gen.

Mvg Niels

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
13 dec 2017 00:34 - 13 dec 2017 00:35 #949 door Veronica
Veronica antwoordt op het onderwerp: Even voorstellen.
Hallo allemaal

Ik ben Veronica, 34, woon met mn hondje in een appartement in het zuiden van het land. Ik schrijf gedichten en spreuken, maak schilderijen en sculpturen, heb regelmatig fotoshoots en geef zo nu en dan een interview op het podium of in de krant.

Marfan diagnose kwam veel te laat, in 2010. Ben een spontane mutant.
In 2007 een aortadissectie type a gehad, Bentall procedure en pacemaker implant.
Sinds 2016 gruwelijk veel last van durale ectasie waarvoor ik naar het pijnteam ben doorverwezen. Verder scoliose/gekanteld bekken/kippenborst.
Voor de pijn/chronische migraine in hoofd, nek en schouders krijg ik botox.
Morgen worden er pols en duim orthesen aangemeten.
Ik zie de fysio zeer regelmatig voor bindweefselmassage/cupping.
De osteopaat om me in balans te brengen/houden.
Ik ben bij de podotherapeut en heb steunzolen wegens platvoeten/hamertenen.
Heb -5 aan beide ogen en veel last van troebel oogvocht.
Verder fenomeen van Raynaud.
Heb Asperger en ptss.
Constante ruis in oren en duizelingen.
Ik ben 100% afgekeurd.
Ik krijg thuishulp en laat de boodschappen bezorgen . Als ik op pad ga moet ik vantevoren regelen dat er een fatsoenlijke zitplek voor me is.
Ik ben nu op een punt dat ik ga voor levenskwaliteit en me over schaamte voor bepaalde zaken heen probeer te zetten.
Ik geloof dat dat het wel even was?
Fijn om hier te zijn. Ben er eindelijk klaar voor. Lotgenotencontact. Het heeft even geduurd.
Veronica
Laatst bewerkt: 13 dec 2017 00:35 door Veronica.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Moderators: Elean
Tijd voor maken pagina: 0.811 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief