× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Mama van dochtertje met Marfan

Meer
27 juni 2017 14:12 #932 door Eline
Eline heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Mama van dochtertje met Marfan
Hallo allemaal,


Sins een aantal weken weten we definitief dat ons tweejarige dochtertje Marfan heeft. Voor opgesteld het is een heerlijk meisje met een lekker pittig karakter.
Maar vanaf haar geboorte zijn we ziekenhuis in en uit gegaan omdat de doktoren maar bleven zeggen dat er iets was. Maar met het groeien werden ook de symptomen duidelijker en nu is dus via DNA ook bewezen dat Ze Marfan heeft. Ze heeft de volgende symptomen: hypermobiel, lekker lang, grote handen en voeten, licht vergrote aorta wortel, iets doorzakkende hartkleppen, platvoeten en erg scheefgroeiende voeten, een iets geluxeerde lens aan 1 oog. Dus ze heeft op haar jonge leeftijd al een aardig pakketje. Maar ze is super vrolijk, hoppeld lekker mee met alles en is een doorzettertje. Nu heb ik wel tegelijktijd een vraag eigenlijk. Want ze was altijd een kind wat actief was, speelde heerlijk alleen of samen met haar zus. Alleen de laatste tijd is ze erg lusteloos. Ligt zo maar op de bank, praat veel minder. Kan dit nu al door haar syndroom komen of is het de leeftijd? Zijn er moeders hier met jonge kinderen die ook Marfan hebben?
Wij zijn verder ook getest maar we wachten nog op de uitslag. Als papa en mama vertonen we geen uiterlijke kenmerken. Maar ik lees hier ook wel dat dat mogelijk is. Dus toch nog wel spannend. Als het goed is krijgen we binnenkort de uitslag te horen. Ons oudste dochtertje vertoont ook geen kenmerken.
Ik hoop in de loop der jaren regelmatig jullie hulp in te kunnen roepen voor vraagstukken, want ik vind het allemaal best spannend en onzeker. Maar bovenlakens hoop ik dat ons dochtertje lang stabiel mag blijven. En heerlijk kind kan zijn.

Groetjes!

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
16 aug 2017 00:16 #934 door marleen
marleen antwoordt op het onderwerp: Mama van dochtertje met Marfan
Hoi Eline,
Na een tijdje weer op het forum.....
Mijn zoontje van 7 heeft ook marfan. En wij weten het vanaf zijn 4/5 jaar. Mijn man en ik hebben het geen van beide.
Toen mijn zoontje 2 was wisten wij dus nog niet dat hij marfan had. Als ik terug denk aan die tijd was hij tien ook vaak moe. Maar hij lag in die periode ook veel in het ziekenhuis ivm astma en heb het daar altijd aan geweten.
Ik vind het ook nog steeds allemaal spannend... mijn zoontje heeft weinig uiterlijke kenmerken, maar heeft ook een lichte verwijding van de aortawortel waarvoor hij nu medicijnen voor gaat slikken en 2 lenslucaties. Mijn zoontje heeft ook veel last van pijn waardoor hij heel moe is. Ik hoop dat je bij vragen antwoorden vind op het forum.

Gr Marleen

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.476 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief