× Welkom op het Marfan forum!

Schrijf in het kort wie je bent, je hobby's en achtergrond en eventueel je interessegebieden. We hopen je regelmatig tegen te komen in de fora!

Voorstellen en meteen een vraag: ervaring met marfanpoli Leiden?

Meer
18 dec 2016 12:01 #910 door Jos1
Jos1 heeft een nieuw onderwerp gemaakt: Voorstellen en meteen een vraag: ervaring met marfanpoli Leiden?
Hallo allemaal,

Fijn dat dit forum bestaat.

Ik ben 33 en ik herken me zelf nogal in het marfansyndroom. Het is nog niet vastgesteld, ik sta nog helemaal aan het begin van dat traject. Ik had nooit van Marfan gehoord, maar werd er door iemand op gewezen. Ik ben nogal geschrokken, ik ging er vanuit dat ik gewoon een wat opvallende lange, slanke bouw had en wat flexibeler ben...

Ik herken me erg in de beschrijving van Marfan: erg lange en dun, als baby al opvallend 'slapper', hypermobiel, smalle kaak, striemen op onderrug en schouder, voetzolen gehad, minder spierkracht dan gemiddeld, wat onhandig lopen soms enzovoorts.

Nu ben ik naar de huisarts geweest voor een doorverwijzing, naar de marfanpoli in Leiden. Ik heb meteen een vraag: Heeft iemand ervaringen met de Marfan poli in Leiden? Ik kan nu ook nog kiezen voor Amsterdam of Nijmegen (qua afstand maakt het voor mij niet zoveel uit).

De wachttijd is nu zo dat ik pas in maart terecht kan (dit is bij de andere poli ook zo).

Ik krijg ook een doorverwijzing naar een cardioloog omdat ik maart te lang vind duren. Ik wil eerder weten hoe hart en vaten er voor staan.

Ik moet zeggen dat ik me hier wel zorgen om maak, ook vanwege klachten als vermoeidheid (ik ben vaak moe; ook bij kleine dingen die ik doe), slechte conditie, duizeligheid bij veel inspanning (in het verleden bij fanatieker sporten), kortademheid. Deze klachten heb ik al heel lang (misschien wel 10 jaar of langer; met name vermoeidheid) maar ik heb ze altijd toegeschreven aan andere zaken en uit een bloedtest kwam niks. Nooit eerder had ik van Marfan gehoord.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
18 dec 2016 21:48 #911 door Joe
Joe antwoordt op het onderwerp: Voorstellen en meteen een vraag: ervaring met marfanpoli Leiden?
Hallo,

ik heb geen ervaring met de Marfanpoli in Leiden. Ik ga naar Nijmegen en ik ben erg tevreden. ik heb alleen geen vergelijkingsmateriaal, ik ben namelijk nooit bij de andere poli's geweest. Fijn om te horen dat er stappen worden gezet en ik wens je veel succes met dit traject en ik hoop dat je binnenkort antwoorden hebt. En nog even voor de duidelijkheid ik heb geen Marfan maar het Loeys-Dietz syndroom (wat wel veel overeenkomsten kent).
De volgende gebruiker (s) zei dank u: Jos1

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Meer
19 dec 2016 13:46 #913 door Jos1
Jos1 antwoordt op het onderwerp: Voorstellen en meteen een vraag: ervaring met marfanpoli Leiden?
Hallo Joe,

Bedankt voor je reactie, dat wordt zeker gewaardeerd. Fijn dat je goede ervaringen hebt in Nijmegen. Het syndroom dat jij noemt heb ik ook gelezen. Ik wens jou ook alle succes met je eventuele trajecten/behandelingen.

Gelieve Inloggen of Maak een account aan om te deelnemen aan het gesprek.

Tijd voor maken pagina: 0.438 seconden
Ontvang onze nieuwsbrief